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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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115827 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 / j6 p" O6 o  y8 e8 _
8 }2 S9 g4 U1 B$ q* l

5 X7 g4 L9 R  Z- B( K9 T0 c一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~! J' ]2 V/ M- q  E
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
" }* ~1 V7 y( p& O( ?/ E              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
+ o/ ~% ^9 r+ _6 {+ @1 Y7 D         (索坦两周)                  
, V0 t9 D- P0 s" G) h/ U2 h肝功能:                 
1 e0 d3 G8 s' h0 ~( r谷丙:         47               38          40           30         32
4 }* H( D$ I# g& Z1 M$ R谷草:         70               63           69           62         571 ^! ^1 m  M. H, l
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
: d- ]0 e* n4 Wr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56; l, [' i4 P9 X5 ?
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
& J0 N) G' H6 ^直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
! M2 B9 A% f6 o8 d间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
: |) J4 `) l- i+ e9 x2 E总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0& N/ N, q/ f# S+ c7 x) y% U) q
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
& c' }' f9 T! E3 `; W& E球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
9 _' }4 b7 r! A- H/ t: G+ e白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.460 `- R' U8 g  ]$ l: q( m5 y
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
2 @1 Z7 [  n# R& b* g. ?) [( L) A( |尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
, C8 ?2 S  e5 z  b! g# d肌酐:         79                87          88            81           91$ Y" A6 |; C4 k- t0 q4 p5 G: `) s
尿酸:        165              213         161          179          171; a$ E5 |; ~8 a$ M- S
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.333 E! @* L: h# h2 l( p  [& Z
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
1 k  ]' \6 @6 ~; d( y6 {血常规:        
4 Q+ n' c( Y3 o' K5 E9 r0 U; h白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.108 M3 c2 l- k; D( a3 e
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
) H5 t9 K4 u+ ?6 v9 x9 C血红蛋白:    125              124          117          113          120
" B" ?; z$ f; C血小板:      105              106           108          89            907 H) S7 z% a9 ~" f1 B8 p
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
' d) M4 X& y& Z5 X& \$ n总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~, {7 H# o, v$ ~: d3 [
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~2 i  a; E" }' ]1 Z: {* F2 n
9 X& `! G5 d& i8 Z; [, K3 M. r
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
+ w# a7 E6 T( ~9 J: @- h7 n0 q          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日) @" Y' q# V' y- f7 l2 s
         (索坦两周)          # C2 {/ ~7 n$ k  ~
肝功能:                 
) L. F- W  w$ V& x' P6 O谷丙:         47               38          40           30         32       34         39  j& X0 n# j6 ]! C; \! r/ ^
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
8 y! Z. D# `2 D4 o# f碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
' U6 [- a: T! ?5 n7 h. U% p, Fr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
( u/ O& Y: d& v总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
9 O0 @1 Z) g9 c4 y" H$ x4 {直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6! x0 C/ e" c" t+ W
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
0 \  F$ z- P8 v) Q; H2 D+ B7 r总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
" L. x4 a2 S8 }# y' o; r' W. e白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.07 K3 a* g% x4 N. H1 ]: ?! v
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.71 Q( f6 |! F  r9 H
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
& g  r* D0 H# o3 a总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4: ^: f7 Y6 }# Z* l
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6) k* F- k7 \( G+ t- x1 i4 _. t6 d$ O# k% F
肌酐:        79                87          88            81           91     82        1042 |/ J9 E3 D& r8 M; V5 x
尿酸:        165              213        161          179         171    176       1935 m6 [  _$ J# O+ F' l' F
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86% ?! x0 X. u8 @' G
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.246 w2 ]; {: ^( H" y
血常规:        " W3 m. K9 ^. B  ^/ r5 V- \, s8 T
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
) _! O/ V$ @- c# e$ k2 `6 @! C红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
( b6 n: m0 q0 H/ @! H血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128, R8 f1 A9 Y0 K6 s
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
5 V' i, a( y( [! `# L3 \+ bAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     17307 D' x' s9 W0 K) r- p6 e( t5 v- s
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
7 E5 }& M! n* T7 |另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
! B0 z1 ^: v% n$ X接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 ; {5 `1 `! j( A2 i  X
汇报一下老爸的最新检查结果:
% j+ {5 H( S; D3 A. U* M# s          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
, F( y, D* `& S( G1 u! d
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 ; S0 C# S# K/ v5 F  f+ E
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

& U' Z0 Q1 q5 v7 z: E% q肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
; M  E# E& @& ^0 A7 a
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
1 r+ p/ k2 R& x" v肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
% o7 P' s9 j+ P" J
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 & N" o8 x9 T+ ^, z! [+ V) ]
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
* y5 e! ?& Z% T, ]0 r              11月14日 ...
6 K( P- }5 X& l) L
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
3 ?" ?) k, Y" H; d( O. q你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
. k$ }& q1 J+ |" ?6 T
加油
/ h6 k2 e4 U* ~% V
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
) A3 n* r/ A( R" O3 d0 n9 u感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

) a$ s" t- b8 Y4 N+ ^0 m谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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