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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136754 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 + M8 ]: @) k, w" @3 l, T
9 [  x- |$ K. e

8 V6 F- |* `' s0 J/ h/ ~一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~0 h& t- M+ n7 p: n+ V" Y7 Q& B
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
* P4 O% n/ [/ [; Y9 M" q; d              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
) C3 t( L+ x# \7 ^3 U' j         (索坦两周)                  
9 c$ L, M( X+ x* D+ F% ]6 s- Z3 C# Z肝功能:                 
2 h! g; h+ Z! V4 Q谷丙:         47               38          40           30         32/ x. N4 I+ @( U  }' L  O& A
谷草:         70               63           69           62         578 y$ |: |* @  S8 q2 j
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        1531 {8 f% D! b  N6 y% K2 |" Q0 `1 N
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
. _1 t# h7 F: \8 t4 p' N, T总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3) x: E. }! W3 y. ]
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7, g3 o, M5 z- J
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.68 c  T  o9 z* v
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0! v; G3 l' v( r7 t" C6 v
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.21 M! [% X! z4 C
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
, l0 ]% u' {( y0 c' A$ c3 E白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46! @0 ^1 W, N7 E- c/ E0 _
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5) |, p5 \' Y3 ]: D
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
; e; G7 ?. [  @4 x1 t2 D肌酐:         79                87          88            81           91: `: h- |# Z0 K" W8 M$ i5 q4 O3 t
尿酸:        165              213         161          179          171
' s% C; t& |  o2 y- b总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
9 }  j% ?% c  j- G甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37# e2 c" q0 K* L, I: I6 W1 [, |% f
血常规:        
- ^% K: Y5 t" r白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10& ]1 V, }9 h3 \7 ?. o) P3 J
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
! N, ]: A1 w, u5 {血红蛋白:    125              124          117          113          120
! w3 U4 z3 I7 {血小板:      105              106           108          89            90
, _7 i* g" o- ?2 \+ t4 x% qAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
8 W3 y+ b3 y/ c  v6 E总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~8 A: t! r8 ^* z2 w5 v
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~& w3 \7 u. ~: p2 b0 w- n
; Z: w# A( E! Y$ t. T' Y
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:- X( c5 X7 O# [8 e
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日+ D2 G8 B0 j, M# Y' ?0 }, v
         (索坦两周)          ; u" u( Q0 g6 u/ l/ \" Z5 g
肝功能:                 & m$ p2 K- ]% _- F9 w
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
' v5 t+ p- J5 J' s3 v, j谷草:         70               63           69           62        57       54         67. M9 ?5 O. q8 h3 B7 d  G- n
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178! J9 m1 V6 r, I9 h4 g1 C
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
& N. q2 S" k/ q) [* v( r7 w* D总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
7 w8 V+ {8 i) d- R& m4 H9 b直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.63 }3 `- N) `% F) L+ ~7 o, i
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.33 i7 g+ m1 j4 }  G: Q
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7' F/ H' \6 h% W' z. _' H9 w
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
2 a0 V+ h) i5 `  V; V  ?球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.75 \' o  I: z& W; ]) p5 b" {
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
1 `! O( _: I0 ~0 |2 l4 T总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
  B) X, H- w, S/ _+ X尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6+ L1 i/ d$ w+ n% v' e. W
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104) p9 I9 m, E, X1 ~3 R9 w, c/ c. c
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
$ f/ U( l3 F& o; x总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
* r1 S+ R* \1 @5 Z# V6 a5 s, d甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
% q9 C1 G9 x2 f+ j: c/ ?* c血常规:        5 u) |; X1 B& _1 a5 o% Y
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.503 ~$ r1 I- O" ~# Y3 i( R; u
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32  t0 {8 R: x; I
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
* [8 ]: @/ l' O" N+ `6 q* C血小板:      105              106         108          89          90      86         99
1 S/ p- |# i7 {; `' cAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730; D! A' S& p; N% D% T! R/ r( |
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
& ?2 w1 M9 g3 j% e8 e0 d8 n另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
; S1 w  o/ O" f4 l) y9 Y接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 4 A+ c$ j: Y5 q, k
汇报一下老爸的最新检查结果:
" c2 w9 i% x+ c+ \1 N4 l7 z2 Z          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

& ^) F+ F7 V, x! hjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 + T4 \6 R( O3 g4 z
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
" [7 n: A2 {/ ]& Y. n4 E
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
+ H! m% N( ?4 O
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
: _9 p2 _( {$ @2 w' G5 K肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
8 j* |  B; p. E- u* e! P7 n
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
/ b9 C* g2 {$ A. }9 h最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
$ Y8 F) E5 A- X% r2 y) p              11月14日 ...

! s; h) M& g* v4 v8 a* }你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 7 t9 u* y* _# Q. G/ u$ a) X
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

; \  a& `3 X3 e+ E6 T. f9 F加油4 s# x* A! d" ^( W2 o: s
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
$ {" @8 x2 t- A0 o* R感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
0 k( c; Y; s( _; L7 W& V: R
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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