人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

Willdonggang 发表于 2011-12-31 15:47

                               
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太鼓舞人心了。希望你们的治疗一切顺利。也希望我父亲吃多吉美能够有效

一路走来确实不易，不过也这么磕磕碰碰的过来了，要相信自己～给父亲多点信心～有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的，当然，如果我能帮上忙的话尽管找我～

最近一直忙于家里的事情，没有及时上报老爸的情况，今天抽空补交一下作业，呵呵~~
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
, [2 w# b$ X+ [5 c+ ?  @, p         （索坦两周）                  
8 S( A1 N$ s6 z# G; t肝功能：                 
谷丙：         47               38          40           30         32
+ R3 p; x0 m" ?6 I& Q1 {( V谷草：         70               63           69           62         57
: [% W; Z: O) B0 m4 v碱性磷酸酶：  157             155          163         142        153
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
7 L- R* J  T+ @$ v8 h: B" F" c总胆红素：    31.5              24          21.2         22.0       27.3
' |3 i1 ^/ h4 @直接胆红素：  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
* `; @  g, }; R1 Y& T" s  E间接胆红素：  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
0 Y* O( O; i; ~+ ~, {( y$ M总蛋白：       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
1 w9 P7 ]6 k: T4 k! y! k白蛋白：       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
# d. c7 r9 S9 H7 `/ c) M球蛋白：       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
/ {- F* [) p/ ]$ T! z白球比例：    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
6 G( b  ?" \- P. G. ?, X2 v总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
) t( c3 a; n) I2 {( Q( {尿素氮：      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
肌酐：         79                87          88            81           91
尿酸：        165              213         161          179          171
% x9 D" b- X5 v" P: `1 x5 F8 j- S& E总胆固醇：    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
( K$ Z7 N0 ~) s; `3 p甘油三酯：    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
血常规：        
白细胞：      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
$ s4 ]8 b9 d! ]8 p5 o0 ~5 a红细胞：       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
血红蛋白：    125              124          117          113          120
9 b4 @- s3 }8 n; F0 l8 f. P血小板：      105              106           108          89            90
AFP：        1754             1706        1706         1706         1560
9 O' m; |: F5 U- ~' k' `总结回顾：这次的检查结果令人欣慰，AFP在持续一个月维持不变的情况下，总算在这次有所回落，相当鼓舞人心，另外，索坦连续服务用了两个月，中间没有停药，血象和肝功能自认为保持得不错，一开始吃上索坦就喝上花生衣的水，防患于未然，12月6日检查白细胞下跌比较厉害，就吃上了升白药-鲨肝醇，另外总蛋白和白蛋白靠的是食补，效果还是显而易见的，哦~对了，11月1日吃上的索坦，一开始的量是3/4索坦+依维莫司，11月23号开始足量的索坦+依维莫司，至今中间不曾停药~~
关于副作用：至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的，面部偶有浮肿，肿的时候眼睛都看不到啦，另外的就是手足反应，脚掌有时会红肿，走路不太方便，还有的问题就是拉肚子，不够尚能承受，这些外在的表现都是在承受范围内的，基本不影响生活，另外，我想保持的良好的心态乐观的心情很重要，自从家里准备开张小店（现在已经开了），感觉老爸又像回到之前没生病的状态，他自己也说，现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态，除了欣慰还是欣慰~~所以，病友们，加油！我们可以的，多给家人一点信心，希望在眼前~
% z( _3 `1 U! Y, Q: l" Y1 {

汇报一下老爸的最新检查结果：
8 Z: D% V' P# c* C8 _          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
         （索坦两周）         
肝功能：                 
7 D1 I6 i9 k( F6 W! v  z$ O0 l% A谷丙：         47               38          40           30         32       34         39
3 b' b' c8 m" f3 U4 v谷草：         70               63           69           62        57       54         67
+ b. G. j* |9 w& j碱性磷酸酶：  157             155          163         142       153     191       178
) u  D) E4 o4 Y/ Z! j+ }9 Fr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
总胆红素：    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
% t- [$ i. |* e% q: i/ k) {直接胆红素：  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
+ a/ Z% J8 Z$ B- V! V间接胆红素：  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
总蛋白：      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
白蛋白：      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
! ^& s8 C1 [; x0 R% Y球蛋白：      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
白球比例：    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
/ |0 ~+ R9 o4 r* q% t+ @总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
: ?5 K7 k! j2 _9 D尿素氮：      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
8 ^1 F8 Z$ d! m6 c4 D  d肌酐：        79                87          88            81           91     82        104
1 B" r$ o0 ]3 {8 w9 s( f0 s尿酸：        165              213        161          179         171    176       193
9 q; o- ~$ i& r总胆固醇：    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
) Q5 i2 }0 x2 L甘油三酯：    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
" _$ {% D; |* C) k8 o+ ~9 X' O/ ~血常规：        
" f" U7 r2 `3 ~' j白细胞：      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
9 h) ], A1 f5 x8 i! Q3 f2 E9 P红细胞：      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
* ^) K6 h, @1 X血红蛋白：    125              124         117         113         120    127       128
血小板：      105              106         108          89          90      86         99
4 v7 N7 o- m1 i, s! XAFP：        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
6 }9 N7 G9 u+ ?3 w3 j# n5 E目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯，已经吃了3个半月，AFP有上升的趋势，老爸的用药顺序是：多吉美（到目前停药10个月）-索坦（去年7-9月份）-10mg阿西+5mg依维莫斯（目前停药3个半月）-184（用了20天无效）-索坦+5mg依维莫斯（目前为止已经吃了3个半月），之前阿西+依维莫斯的效果最好，不知道停了3个半月能不能重新用呢？
! Z5 _7 [2 B. F/ w% E0 ^; w/ L: G另外，最近总胆在持续上升，消炎利胆片已经吃上快一个月了，好像也没降下来，看肝功的几个指标还可以，找不到原因～对了，之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗，所以总胆汁酸上去了，停掉就降下来了～
( e2 w. r. F9 x  l! N5 k接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯～

jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35

/ U, B/ m7 E% C$ S' c2 ~                               
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0 ~8 m: k8 X& l汇报一下老爸的最新检查结果：
( x/ \( g, g$ Q/ [2 w2 V+ s! y          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

( F9 }# c- M* Jjingjing，我爸吃了一个月阿西+依维莫司，肝部疼痛，全身不适，停药时有所恢复，请问你爸吃阿西时有这种症状吗？AFP还是1200多没变化，但肝功能差了很多，不知是吃阿西引起的还是病情恶化？

我，怎么办 发表于 2012-3-17 22:00

  \5 m6 \7 f2 ~7 Q( \( t                               
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, Y: [. P# P# e% D( h$ g/ Rjingjing，我爸吃了一个月阿西+依维莫司，肝部疼痛，全身不适，停药时有所恢复，请问你爸吃阿西时有这种症 ...

. L. \* P& c( Q6 E: L肝区是会偶尔觉得疼痛，全身不适，感觉浑身无力，然后一点胃口都没有，不要吃东西，那段时间吃饭就当吃药，实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着，最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依，一下就上吐下泻得厉害～无奈停药了几天，一停药状态马上恢复，之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依～效果还是不错的，是老爸用药来效果最好的一次～就是副作用太大了，断断续续吃了3个月，肝功能什么基本都没怎么变～
5 B1 q# y+ _  w, [

jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47

+ F3 G0 [% S  w/ a" y0 T                               
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5 u4 O0 ?3 n& x5 q  B5 x肝区是会偶尔觉得疼痛，全身不适，感觉浑身无力，然后一点胃口都没有，不要吃东西，那段时间吃饭就当吃药 ...

o哦，看来我爸情况更严重些。。。

jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09

$ f, i$ H' i' Q0 ~                               
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" `; e% b+ I1 i% D; ]( C最近一直忙于家里的事情，没有及时上报老爸的情况，今天抽空补交一下作业，呵呵~~
# Z# P9 B9 V( R; G1 b' ?& M              11月14日 ...

$ w3 s* P8 ?4 p  u你们的情况可称为模版啊，希望能够成功复制。

Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40

4 h* f4 n! S: Q# L                               
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你们的情况可称为模版啊，希望能够成功复制。

, i; C% X! C0 p加油
: j7 A9 {0 c7 z; p, q

感觉如果优思佛有效，不妨先上药，让关于胆那方面的指数下来了，再慢慢停，你可以一天 开始吃两粒，再一粒+消炎利胆片，直接没事了正常一段时间，再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。

monekyll 发表于 2012-3-18 13:44

                               
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感觉如果优思佛有效，不妨先上药，让关于胆那方面的指数下来了，再慢慢停，你可以一天 开始吃两粒，再一粒+ ...

谢谢，我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升，现在总胆已经降下来了，在20左右~