人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

jinjing86 · 发表于 2011-12-31 20:39:13

本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑

Willdonggang 发表于 2011-12-31 15:47

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太鼓舞人心了。希望你们的治疗一切顺利。也希望我父亲吃多吉美能够有效

一路走来确实不易，不过也这么磕磕碰碰的过来了，要相信自己～给父亲多点信心～有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的，当然，如果我能帮上忙的话尽管找我～

jinjing86 · 发表于 2012-1-6 09:09:55

最近一直忙于家里的事情，没有及时上报老爸的情况，今天抽空补交一下作业，呵呵~~
            11月14日    11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
      （索坦两周）
肝功能：
谷丙：       47             38       40          30       32
谷草：       70             63          69          62       57
碱性磷酸酶：  157          155       163       142       153
r谷氨酰转移酶:  72             75       71          54       56
总胆红素： 31.5             24       21.2       22.0    27.3
直接胆红素：  18.0          14.7       13.0       12.1    15.7
间接胆红素：  13.5          9.3       8.2          9.9       11.6
总蛋白：    65.1          64.4       63.1       58.4    66.0
白蛋白：    37.4          36.7       37.2       35.0    39.2
球蛋白：    27.7          27.7       25.9       23.4    26.8
白球比例： 1.35          1.32       1.44       1.50    1.46
总胆汁酸    62.6          47.8                      52.4       44.5
尿素氮：    2.8             3.7       4.0          4.5       3.9
肌酐：       79             87       88          81          91
尿酸：       165             213       161       179       171
总胆固醇： 5.25          5.07       5.27       4.40       4.33
甘油三酯： 1.08          1.37       1.31       1.00       1.37
血常规：
白细胞：    3.90          3.90       3.20       3.30       3.10
红细胞：    3.57          3.48       3.29       3.13       3.24
血红蛋白： 125             124       117       113       120
血小板：    105             106          108       89          90
AFP：       1754          1706       1706       1706       1560
总结回顾：这次的检查结果令人欣慰，AFP在持续一个月维持不变的情况下，总算在这次有所回落，相当鼓舞人心，另外，索坦连续服务用了两个月，中间没有停药，血象和肝功能自认为保持得不错，一开始吃上索坦就喝上花生衣的水，防患于未然，12月6日检查白细胞下跌比较厉害，就吃上了升白药-鲨肝醇，另外总蛋白和白蛋白靠的是食补，效果还是显而易见的，哦~对了，11月1日吃上的索坦，一开始的量是3/4索坦+依维莫司，11月23号开始足量的索坦+依维莫司，至今中间不曾停药~~
关于副作用：至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的，面部偶有浮肿，肿的时候眼睛都看不到啦，另外的就是手足反应，脚掌有时会红肿，走路不太方便，还有的问题就是拉肚子，不够尚能承受，这些外在的表现都是在承受范围内的，基本不影响生活，另外，我想保持的良好的心态乐观的心情很重要，自从家里准备开张小店（现在已经开了），感觉老爸又像回到之前没生病的状态，他自己也说，现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态，除了欣慰还是欣慰~~所以，病友们，加油！我们可以的，多给家人一点信心，希望在眼前~

jinjing86 · 发表于 2012-2-16 23:35:26

汇报一下老爸的最新检查结果：
      11月14日    11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
      （索坦两周）
肝功能：
谷丙：       47             38       40          30       32    34       39
谷草：       70             63          69          62       57    54       67
碱性磷酸酶：  157          155       163       142    153    191    178
r谷氨酰转移酶:  72             75       71          54       56    68       87
总胆红素： 31.5             24       21.2    22.0    27.3 31.9    34.9
直接胆红素：  18.0          14.7    13.0       12.1    15.7 19.8    17.6
间接胆红素：  13.5          9.3       8.2       9.9       11.6 12.1    17.3
总蛋白：    65.1          64.4       63.1       58.4    66.0 66.7    65.7
白蛋白：    37.4          36.7       37.2       35.0    39.2 37.4    38.0
球蛋白：    27.7          27.7       25.9       23.4    26.8 29.3    27.7
白球比例： 1.35          1.32       1.44       1.50    1.46 1.28    1.37
总胆汁酸    62.6          47.8                   52.4       44.5 99.2    15.4
尿素氮：    2.8             3.7       4.0       4.5       3.9    4.9    3.6
肌酐：       79             87       88          81          91    82       104
尿酸：       165             213       161       179       171 176    193
总胆固醇： 5.25          5.07    5.27       4.40    4.33 4.63    4.86
甘油三酯： 1.08          1.37    1.31       1.00    1.37 0.98    1.24
血常规：
白细胞：    3.90          3.90    3.20       3.30    3.10 3.30    3.50
红细胞：    3.57          3.48    3.29       3.13    3.24 3.28    3.32
血红蛋白： 125             124       117       113       120 127    128
血小板：    105             106       108       89       90    86       99
AFP：       1754          1706       1706       1706    1560 1524    1730
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯，已经吃了3个半月，AFP有上升的趋势，老爸的用药顺序是：多吉美（到目前停药10个月）-索坦（去年7-9月份）-10mg阿西+5mg依维莫斯（目前停药3个半月）-184（用了20天无效）-索坦+5mg依维莫斯（目前为止已经吃了3个半月），之前阿西+依维莫斯的效果最好，不知道停了3个半月能不能重新用呢？
另外，最近总胆在持续上升，消炎利胆片已经吃上快一个月了，好像也没降下来，看肝功的几个指标还可以，找不到原因～对了，之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗，所以总胆汁酸上去了，停掉就降下来了～
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯～

我，怎么办 · 发表于 2012-3-17 22:00:52

jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
: {: z( Q: @! {1 j! T' p% _* L/ N

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1 t5 K7 C. m7 b0 X/ V( d" K汇报一下老爸的最新检查结果：
& x a% _9 S5 O0 P7 b 11月14日 11月22日 12月6日 12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

jingjing，我爸吃了一个月阿西+依维莫司，肝部疼痛，全身不适，停药时有所恢复，请问你爸吃阿西时有这种症状吗？AFP还是1200多没变化，但肝功能差了很多，不知是吃阿西引起的还是病情恶化？

jinjing86 · 发表于 2012-3-17 22:47:11

我，怎么办发表于 2012-3-17 22:00

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jingjing，我爸吃了一个月阿西+依维莫司，肝部疼痛，全身不适，停药时有所恢复，请问你爸吃阿西时有这种症 ...

肝区是会偶尔觉得疼痛，全身不适，感觉浑身无力，然后一点胃口都没有，不要吃东西，那段时间吃饭就当吃药，实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着，最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依，一下就上吐下泻得厉害～无奈停药了几天，一停药状态马上恢复，之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依～效果还是不错的，是老爸用药来效果最好的一次～就是副作用太大了，断断续续吃了3个月，肝功能什么基本都没怎么变～

我，怎么办 · 发表于 2012-3-17 22:55:39

jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47

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肝区是会偶尔觉得疼痛，全身不适，感觉浑身无力，然后一点胃口都没有，不要吃东西，那段时间吃饭就当吃药 ...

o哦，看来我爸情况更严重些。。。

Willdonggang · 发表于 2012-3-18 00:40:08

jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09

4 \: I, @ W, b* S
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, w3 v: L; R2 z7 R最近一直忙于家里的事情，没有及时上报老爸的情况，今天抽空补交一下作业，呵呵~~
/ i3 P3 r$ ]/ ]# J 11月14日 ...

你们的情况可称为模版啊，希望能够成功复制。

jinjing86 · 发表于 2012-3-18 12:41:54

Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40

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你们的情况可称为模版啊，希望能够成功复制。

加油

monekyll · 发表于 2012-3-18 13:44:04

感觉如果优思佛有效，不妨先上药，让关于胆那方面的指数下来了，再慢慢停，你可以一天开始吃两粒，再一粒+消炎利胆片，直接没事了正常一段时间，再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。

jinjing86 · 发表于 2012-3-18 16:52:50

monekyll 发表于 2012-3-18 13:44

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感觉如果优思佛有效，不妨先上药，让关于胆那方面的指数下来了，再慢慢停，你可以一天开始吃两粒，再一粒+ ...

谢谢，我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升，现在总胆已经降下来了，在20左右~

人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

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