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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137061 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
- M% k+ k) p. w, m3 n/ K  x, \' C; s/ i8 u0 |9 c
) \$ Z; w3 b, T/ @% Z; X
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
! Y2 S) a# X: S
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~* S# b# Y! n" F# y9 x
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
: ^3 F4 H' h/ S: [         (索坦两周)                  
. \4 W0 Y: c% g" _! P2 D( \/ \8 b) m肝功能:                 ; Z& ^! @  h& [6 \) i7 M, R
谷丙:         47               38          40           30         32+ u! O* z4 k3 g( G
谷草:         70               63           69           62         578 t8 S: }6 }1 e8 Y2 K  P
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
$ O. {0 @+ D9 Br谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
9 y+ m( M2 ^" M, S7 s总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
7 k$ w4 t2 [% K0 o直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
0 a9 Z" m) w; @7 p/ o间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.69 L) m. P1 I8 _" x* b2 U1 e& ?8 @
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
5 w& j: g6 }( V, V白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.27 {( F, h6 D1 q( p2 P* d3 U( Z
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8( ]& ~# Z' T8 ^- d. Q- c
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.465 \. b" R' ^6 M" L% G1 t
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
7 {  A  a% i- b' E. D0 D尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
+ M( O% ]6 o) e- K" ~) B. t+ C. f肌酐:         79                87          88            81           913 t) t: m$ q8 o5 N! X
尿酸:        165              213         161          179          171
3 F3 B. [% k3 X& X4 z5 S2 H& y总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
! [' m  M) E4 v: K' y& ~3 Q8 G3 D甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37, U0 ?- \+ W7 T; A; f
血常规:        
0 E7 F% @6 q! B( e! ~7 U, n# Q, c* |白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10- R( v, ^6 x$ [7 J5 f; n) j
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.241 T9 T$ i2 s* S+ n& S" N
血红蛋白:    125              124          117          113          120
0 x- H/ `* e# |! H1 n' o( x) v血小板:      105              106           108          89            90
+ ]0 j& L, p* C1 \4 {0 E3 ]AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
5 u! d- r! U8 a& Z/ o/ H! M4 e总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
, `$ i% c$ A# i/ u' E关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
& E2 a5 Z7 Y( n, V3 C& S6 R
' N. h# a. t! C( m3 I, A. O
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:" ^& w7 d6 S! {" X3 j
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日! g% X/ H- O' E! p6 y0 [# C' ?' K
         (索坦两周)          : y8 R7 }  a( K; _2 v
肝功能:                 6 X; ]+ x7 P0 ?9 p6 ^- c& _
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39/ E( M" i5 V  G& u6 x  ?
谷草:         70               63           69           62        57       54         676 b( L8 n6 s# l$ [
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
2 U( y1 g- B  ]9 D3 d, `r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87* R2 A7 v% W2 F2 l9 A9 I# c+ E
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.99 k- h! _; V9 n4 H
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6: V* L0 t7 I8 e% ]' K+ {2 L" E
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.36 e5 D4 r/ Y5 H
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
3 H# }# t( |8 \: R% g白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
8 R. N2 S1 Y$ i# g0 P" }$ i球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.78 P, C  ?6 e* x2 t1 H
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
1 Q& K- s# {; A  U总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4/ `  i0 Y+ P7 a1 U6 S5 a+ I" `) {
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
, e1 N5 C1 B; m肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
* T! v8 x  j7 L; v7 X8 h- A1 y尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
& i, d! X$ }& I6 N总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.866 S# ^9 `7 K/ n' M: c0 {; b4 L
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
/ I9 _, d) |: q$ q$ f% Z血常规:          O" F6 s4 m% `8 j9 y% G
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.500 l+ v2 n* E& G- ?' q0 v
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
. Z0 m4 }& n' W  G- F, B, A血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       1289 @" T( y( z5 a9 g5 Q! l2 y
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
5 v% m/ j2 c/ p9 i& V9 t' RAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730/ d: x& _0 A( J2 k; H# z# T
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
, ]4 Z5 e: C7 x0 W( ]3 p5 ~另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~+ W1 d+ X% C8 }/ k$ Z
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
$ [/ ]$ D1 N8 r5 \8 s2 o汇报一下老爸的最新检查结果:
# n9 i1 M3 J- R, z8 V. }1 h) t          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

2 F" K  ~& a* w/ Q, rjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
. V& A2 Z) L7 ]7 l  Z; Wjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
1 K1 H9 C% R& r7 a; m4 ]
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
- ^+ M8 t  ~1 l9 N2 \6 V# z& T" _
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 + R9 h2 F* k0 f5 G
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
9 r  ^3 I$ ?( J' K; O" t* _
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 ' F5 r3 {* p1 j  J' P
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
& a4 c" ?( |/ I# [              11月14日 ...

9 L: Q; B) S; ?- f3 j& T7 s你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 9 V+ u2 k/ V! F6 x
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

5 _/ A! ]" C+ ?0 v加油
$ j6 z+ ]8 V7 ]8 e- Q* b
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 , j3 X& l" a0 Z2 d8 ?* Z
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

4 k' k9 z6 G  x  G+ U4 j. \谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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