敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

                               
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实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

2 [7 U- t. E) u6 p憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
  ^! ~6 S1 i/ R, H憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

                               
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6 R/ M+ s5 Z3 P. a7 G) N% C; ]憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

9 t* A; |0 b( \( d“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。

最近有點焦頭爛額，状况频出
2 ~9 B, r% J7 J( T7 A5 H8 _* Q) n' K我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
; h) T- C! K* O4 ~4 ]# S, n3 v# o; D0 K开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
# [& b7 K' b( M没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
# s) M& O) J/ }2 B) s
8 d# L# W; B2 F3 c立即调整用药
$ Q8 j' F) w- Z# ^* v利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
7 e$ ~3 i0 w! m: y$ p& L护肝：瑞甘1*3
* J) a5 a! _8 V% `9 Q* @+ @降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
4 h0 o. [# ]$ B) X) t% Y抗病毒：恩替卡韦1
靶向药：法米替尼1
# y1 k0 a* N2 L( g3 f5 u) a
今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
6 Y8 J0 z. p2 i/ O# x! B  C: e/ g经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
8 ?5 m# ?6 I! L! g( K/ J( ?) G- k. i从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。
" j: j0 W+ i6 T. Y
但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
2 x4 k$ k2 `6 d: S( _, z) Q1 g用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
3 q) \+ W; V! {3 M7 j最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
纠结啊
! M( V/ V9 v3 {* @; f1 X, C
# O* J6 h3 `# J) s
1 {' A0 m$ t% {2 @1 y7 x

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

                               
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& T2 W7 _4 [4 ~3 z! Z周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

9 l& H, D( l3 ^
很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
# q  {: t4 r! @" ]现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
9 M2 }1 p8 b6 N: I  s% t$ T本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
$ w! j9 S% y" Y9 f, g! q5 _1 j之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
" r. y# X& S: T/ |& {
0 K% X0 s; L& ]  w5 m* A最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
1 R5 \+ `. i7 T. {就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别
) T& p0 }4 w' c" g) d) q/ r3 y
$ a, J  I* ]( q医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
心理准备早就有了，只是不想接受而已
8 ]; `& f. i/ `" \但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。