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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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155149 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
' z2 `5 E% m9 @$ ]  k/ h实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

9 T+ B; g' Y* {+ w! [/ l; d/ I憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
( e8 \: O% ~+ w6 g" r憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 8 g1 U1 O/ V; z5 x8 r1 p& }0 _, A# j
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

. U2 F/ P8 z0 H& B% _" m2 x1 g4 T/ l“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
. j3 Q; n3 R" F# r9 K; y6 b无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
! O" ^# n+ y" b7 [! \: u* n% _' g+ O再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。, j6 o9 J/ i! ~! I, O
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
% U  M! }! E. Y' C7 c' x' k我爸发病以来,一直很少出现疼痛征8 s$ D2 d& K0 Z. f
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
! [( O5 S0 Q9 b6 c: @' E4 D  F开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛  E) c# R, g7 Y2 U7 l
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
6 c* l2 I) l2 P$ Z8 r3 \其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
* M0 l2 _( q# ?  _9 N& V* h没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
" o( j4 T5 J$ o2 Z, _% A5 X& X! l. K因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。9 {  x2 p  ~0 B4 B) }/ z4 V$ }

) K9 u' g/ W( L9 f9 V' P% S立即调整用药& v7 B) x, o" P% f" B
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3' ]3 J4 s+ g4 w8 i% u7 c9 F8 X
护肝:瑞甘1*3" o# |6 c1 x& d% d: B' T" _  M
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
& F" o$ q$ H0 \# k/ z$ c7 W抗病毒:恩替卡韦1
" n  s2 A' G' W! D: M9 o靶向药:法米替尼16 S) q) B( B# v& R! A, }% V# D
3 Q0 Y  _' u! A% E5 Z+ m
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  % @: x+ y- B- V' R; X2 c
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。/ k' c, p/ m0 z' [, f2 @
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
4 \* d5 z8 d/ c6 m/ y" r' L' U
$ f# T1 ]! a  O! g2 j. q# D: w但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续0 K- S( w4 r8 N9 ^
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛' q5 G2 b+ n6 s6 `0 D+ D/ q( m
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
" A$ e# `5 }; f$ E. @) i最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
. @; `9 O* F7 ~6 U' C纠结啊9 b" H" C$ t/ J, A8 U

' X4 V3 I3 m+ x1 H+ k& e8 ~8 X. j7 N6 r% M
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

* [- l+ F6 n6 g* S& O2 y% t% m5 j我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 , M% \4 ~6 Q2 d. f( R+ F$ T1 e

+ C6 {: k0 @; O$ X很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
# k" Z& D3 R- N" d5 {, W不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水) C: k5 `! x3 ?4 u. h4 b
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
2 ]/ o4 c) {( C8 G, Y3 I本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
. h4 Z! Q2 z8 P$ Y( x  i之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了1 h+ ^1 F# e% N! l7 N2 c

+ r. K% w5 R& O2 I最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
9 g9 w0 J, K7 E9 o就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
& f2 ?. s$ Z2 d6 @0 z在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别& ?1 h" h+ R; T8 i
" j$ e( o' F# D% q8 o
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦: |" g5 b+ y" _4 o' _
心理准备早就有了,只是不想接受而已
# w7 W1 I$ `3 e3 z. _但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持( ^% \( h$ q. c& w& F5 }
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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