本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
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7 ~0 U- S" }1 ~( @, K: l谢谢各位。, S' z/ O% K2 z6 L5 x! t9 G( C. R r
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
, d8 o1 P8 V8 c$ C4 U5 A回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。5 M. R0 P9 i7 M! a& F( l# l. [9 x( x! S
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
, q6 y2 \+ o$ h& W: e- [# l我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。4 g: z0 E( Q4 }9 F% Z
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
2 K/ k9 J2 h1 E. K' o记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
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一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
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1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
7 o, F* A$ N9 ?8 I0 P2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
5 K. J% s+ f, N" K; D3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。; I: A; b0 I- }
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
- G) j. K6 @3 w7 q5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。" G+ B N" H6 I& S9 n3 o6 \0 g
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
' H( U5 x: j" A/ L# ]1 j4 Q" p7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。) w7 p) r- }1 q( ^$ H9 w
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
2 l7 O. d$ T1 h7 g3 n) V& w0 C3 q& y9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
. P0 k P* B4 J2 v& F3 V5 M" q* U10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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