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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52150 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

& J0 Q& _/ Y3 [问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 . r) N4 q6 z/ b
+ }: j- Y$ `' {0 V4 b  S* h+ s
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
; Q* ^2 g3 ~' q3 fKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
) X! l5 S2 s7 J1 |; z3 L9 `* e
- A7 O& Z4 y' R. c. h8 ?; z8 ^0 y根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
9 i. P/ }2 ?/ y: n1 }6 b
( l  x% }8 }+ c7 K; P$ Z# w另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
' [" N1 R% J; M$ i# C% g8 N$ ?0 g' d+ q* B1 U$ V" M7 ?; x
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ( a4 \; U2 k+ L" h, S7 y2 L

1 m) V: r+ \! g今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
1 m; H* r- n: D! A0 ^
; |" J( f# b7 ?- _$ {( |; Z5 ]( ^然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
! r  u2 Z, a2 n# z& P6 T+ f明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。  [: Q8 F7 W4 `4 N1 f% B5 D
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
% V- ~) ^* S; G0 ~考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:: [1 q% `* |' B4 o" C
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙0 R0 ~0 l9 K: W5 C  ~' k4 p
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
9 W/ u8 [+ i7 v0 n3 h! N' t; k0 j6 ^9 S4 D( J6 O! d, A# e; u0 @' m
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
$ r: {* G: r. G8 K) i( O# ^目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
8 V. v7 k7 T6 D8 ?- |第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
' p2 X: O* b8 |; g+ m9 H. l% \从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
9 ]* `; o! X% k* d/ U1 K5 r+ c! {' I9 e+ K% ]5 L+ Q& r
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
' n) C+ g7 ^, E5 @2 x8 p" t: V我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
$ Q0 a7 S: K4 k8 m- L此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。* G6 {' K) C3 d+ \1 n  W: f
3 N' b$ J7 R) p
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
& n0 A8 }/ D2 Y/ y
2 `, K1 y% l* _# E8 I- i以EGFR位点突变的患者为例:1 z4 `- ]5 m3 v1 S
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
- k8 ]( G0 z: h$ W* I' `' a
- j# |# q5 i4 o8 q以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。! S) @/ F  w; |1 U
# T8 ^! H2 X5 k* z" Z
但是这个想法还有一些问题:
, A2 {: c$ P6 g
7 f) c& X% }" P" @( e' k) n(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
* L# L8 n' Y, ]  ~$ h2 _2 }/ A* n2 Q
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。/ [6 V/ J% ^1 T

, s, v# v6 T& m; d7 w9 S( V; l一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
3 {/ g/ v/ m! J
3 g( W( t: \8 A祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。; q+ W1 I  M- A$ J3 X3 k. u
& n3 h( H4 p& D: b- m* b. N
9 g4 W3 }/ q1 j; I
117
* v4 B" D; f) y$ m
2/ t/ d" `' t1 G
体重(公斤)
, |: g" X, g. y9 {, o$ l4 _$ Z. ^
75
/ Q7 c% {8 w! ~" d% t* X% D! B8 v
" l3 L$ h% u3 p4 C7 B; M, p
血压/ P" M3 b/ ^. l; X& B7 _* e
正常) y) v5 ^$ k' N: S) b

1 v% t$ Z- F! \3 c# R2 d
心率1 ?: e9 U7 _3 R% z0 n! T% w
正常
6 j5 N* @) I2 m1 C' y2 G( n
2 C# T, y3 _3 C' ^
胸部
6 W4 U9 y9 v, A3 Q+ V1 x
无胸闷,无胸痛
; h4 H# V0 N7 {& |
; z1 m* \( w5 {! _3 g; W
呼吸系统) p: P% B% ?+ [5 ?6 e4 e, A
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰3 \. d6 U5 G7 Y7 I& Z, j+ P

; s+ q  X& o# X5 `
疼痛感+ X' o$ {: ^$ l8 G! s8 E
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感+ \1 T$ c& i& N: N4 l
" `/ x7 l, ~2 P* i* W) P4 `3 t
排便
9 t9 Z. L' b( e2 r2 h4 T
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
' ?, n; _) B9 s$ Q+ n. N; @$ J% t
, S& V$ m, g; \$ R. g& N
排尿: o0 [' a( F" {1 U7 N, Z  ~% e
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感$ p, @9 k# H7 Q# ~7 P

3 J- u. N' |  o) e% ~
睡眠0 z2 C$ y0 D1 C; R% q5 F0 `2 F
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
3 q, q3 g9 m, |$ Z% k
) f3 {1 q3 m. r# L( ~& k7 \. N
饮食% ^, a5 r! G7 p) u
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感. G* v9 B" ]0 V3 W% n: l

% y0 N% y/ A% E! J8 j' c3 F
心脏
4 L! v& {8 o4 \% {4 l' w1 }
无憋闷( W) p: l( e' _
; N' K! f" @) b# ], g" A" G" g
/ r- ^) f: ^) c0 Q
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
, R8 s$ k( Y& C# l! ]7 }
: `6 h5 b# V8 M5 P. k9 H: G
肌肉9 G4 B; ~$ j% V" h) Y- R/ m
无肌肉酸痛,无抽筋症状
, j7 e1 H" q7 V8 u
. h0 x* r4 C2 I. C5 G. O
头部
* ^+ w: Q1 c1 u% _- b/ Y8 Z
无头晕,无晕眩,无疼痛
8 q6 d4 A! K. U4 ^& w; b

4 k+ W3 o! U* \- V. E
头发1 p+ y% ?) [1 M
无掉发
1 |) t2 e; t' |4 q) _

+ H# |/ t4 U: e% k4 S  h9 ]
皮肤! T( k; b$ \3 M' |
面部皮疹较上月好转
. N8 y  R. l% G: q) v/ m" t
- s& O$ |& C7 K% @6 M
口腔
$ W0 s) @. S# q) ]8 ~
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
2 g) {2 L' V( @' [! R

' P- g! S6 A: C1 U6 ]- h) h
声音
5 R+ e) J) P' a4 L7 y1 D
略嘶哑' f! r  x& H2 P5 S2 D4 z

  Y/ w& M, \( p* t1 \

, C- n4 x( V$ Q
清水鼻涕
, q0 m( l& c7 L9 E. Z5 S* F9 U

, Y& {' \# k* U1 ^, \
耳朵: p1 F! j+ s, R1 v" I
无耳鸣7 b8 e6 O) Z3 Y, [

* U6 b, v2 m+ X2 f" t" V, `
眼睛
5 K" ^- E) s" G! Z! z
视力正常,无重影,无飞蚊状
8 _- S7 g7 o7 p; [4 V
9 u' b; w" h9 ~# G9 W; G9 h& ^

+ d+ a9 i6 v3 X6 f* G" t  U
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
4 c6 P2 ^& J/ {$ s0 ]

& `$ T& \% L, U6 v

- y' v' `  e( b! f
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感) J2 a) z! a; @( `# [7 A% D- n

  E4 t* a& Y+ M+ r) B4 I/ f5 F
  u) B. }+ s" W
无红肿,无开裂,走路无疼痛感) @; ]" s' o: I) D- A& n) ?5 y) o
6 k6 J2 j( Z: I& H; ?
其余不适感! |! u' `, `8 l; R
其余部位无疼痛或不适感
8 a  E& e. I' D1 U7 r5 f7 b
4 m' I2 L! K1 J9 S) @7 t" F; ~2 L

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