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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47696 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

" T. A# g. u8 `9 [9 l问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 $ p, T3 `! N( m9 _
. I7 O4 w2 B) F
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。7 g  m0 J+ [: q
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
: y& R0 j  {; f/ b9 q2 D. @4 j: G( [- B5 A+ l
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
! M2 N" p. S' q1 G$ |& n8 h8 v# A# c; ~" E* |) ~2 Y+ g" }
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。' q1 e3 Q% K9 X: ]) s* r8 d

, j( u& C! u  X; L那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ' Y" W8 Z% o9 O( U' [9 O6 J8 X

9 c! ^$ ?% p: @$ |今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
4 E: V7 H; H# k: i0 C4 M( p6 ?! s6 r$ F& l6 x3 R* o2 u
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
7 t3 x' s' Z5 P" S" l" |" K明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。7 h' O. a* ]3 ?. `4 X1 }
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
. k# a$ P/ w/ X0 @: f. ~: v  x4 [考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
& G# R/ w# C! y! N5 K8 l& X# w继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
$ f: k; m+ w, {7 w大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
9 [# ?; K4 Y. A4 L1 i! r. f  K6 y5 H
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
+ X8 ?3 O1 A7 d% C& V目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,5 M5 w# u" \' i9 h1 D
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。% }1 b3 `2 x! g& o; a5 S+ l
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。$ b% s* U; n# F* r( p: w  I
- r4 _9 Y; C7 `# R5 n. H; T
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
. R& E) f) P, E- v' f% Z0 P我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
7 c. g/ ^/ p9 X此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
; g+ J) i9 Z. I
  O  H5 n- V' O4 P% G8 [" q针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。" b8 Z- {" `3 B+ W7 L3 R' W- d

$ G% ]8 U' F( ?) e6 D以EGFR位点突变的患者为例:
9 c1 |/ D/ c3 k: v: V" N" ]. V  X* C/ |+ }可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
' B+ m& T* O, A* \1 k) d. l6 M. \6 R/ u6 u& X
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。; A+ W& |. w1 f  \% b3 {
/ @( I# t+ `, N4 F
但是这个想法还有一些问题:
, p2 f3 g1 `9 b7 F
1 d% _7 ]1 P, {( c# J. b(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
+ [5 M8 `+ \5 S- r% o$ L* V
) X0 W2 \: x2 y(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
2 ~& K( [5 r3 d* g  Z+ {8 x/ G6 ^. X2 X2 V
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。6 r  ?1 ]0 W( W% O: |, O, g

9 }! s5 I# y2 A6 H祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。* d0 H8 U4 j0 X

. z  O% Q; V/ \' I" g3 Y1 E% C
/ Y& ?+ C! C( `" e: T
117
+ X# \$ z4 X' S+ |( U7 V, n0 f" j
2
3 ~) V/ u" p5 C  E
体重(公斤)- x" @2 V# W) |
75
( B# U7 K! O7 Y
# U2 L& J# f& ?5 Z
血压+ j$ ]" n# U/ ?: s% [' r
正常! x3 A5 M9 _8 k/ j

9 v: c" v. e6 A/ r5 m6 V6 F# ~
心率& L: u" P& N2 I$ v! p
正常/ u' Y9 w3 K! x$ X6 t# [% @4 m0 @
3 T& A4 ?, }- c( t6 U! ]; o! U
胸部
$ q2 ]# {, h; x/ f: I: Z
无胸闷,无胸痛
3 u5 o! K2 G! ~1 }, ^
# j/ H6 }- f2 J- k8 _; x
呼吸系统
  c7 C8 H, @9 D" ]* I  R
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
4 Z' d8 `9 O% h3 Z" L

2 i/ E0 Y) d3 x1 i6 k
疼痛感
' I' u4 B/ i+ `* V- D& O
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感' Q/ K1 g; ^5 _2 A* f) Q
$ l6 B3 B$ i9 F" i: V; w
排便7 M9 p3 L8 r# ?$ s8 |
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形3 s- ~1 I- l3 P7 l& G
% [/ k- v! i2 e$ e, y
排尿- J" A' f$ A! @" s1 ]
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感" G; h) Q5 X9 I9 [% e1 ~

" z9 q# j% e2 N5 U0 l! o/ W) @
睡眠
2 t; d0 w' l5 O
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜8 p- i. D$ ^/ n

% l8 z: S' A, _, f  s) [  w
饮食- V3 K8 B& w$ c' @, R8 k. S
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感, O8 f! \' q  M. T/ I: `' [; V
8 T9 R/ g: @" T0 p! ]) E" k3 ~  f1 H
心脏0 f8 s5 k7 i( i  Z* |5 O
无憋闷
) j! L9 f) }+ w5 G3 U

/ T$ x5 ^$ {; P

) T" K( w2 C. q
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀' \, t1 T" Y1 Y5 j2 q! T7 A( r; ~
' r' D4 {  K/ y& e$ x5 e2 K* d6 J& P: ]
肌肉  U1 e" q: M" N$ g2 N, `" R- w
无肌肉酸痛,无抽筋症状" H  D7 f' q; l9 \' ~6 z
5 z6 @; x! b1 S5 j
头部4 s7 a( {8 m0 j5 o. ?
无头晕,无晕眩,无疼痛! Y+ O/ s: T* K4 P" c) K
+ m2 h5 V5 h) w; T
头发: y: s( m2 a* B6 A' j- Z
无掉发# m- G, p, J& {% n* i7 x5 X
; \$ Y! [: o! v: N! w; Q
皮肤
! W8 X2 P' [& w7 S
面部皮疹较上月好转
' m! n# ?5 Q* P0 D# j& g

* y# i" \9 l, @) H$ B, n
口腔1 z# t3 i8 W( ]- D' w; L
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感( ?" w/ a4 h. @
. |$ |+ p3 b, N6 z- ^# _% Z
声音
0 V8 a  j+ ]0 H+ t, Z
略嘶哑
4 U9 l3 x- I$ c* v9 s# i9 G
  P3 S8 V1 c. L% T( L8 Y: |
  H& w( j( u$ Q( C. Q& y; n  X
清水鼻涕/ `/ R5 s0 A" X8 F2 u# }

; M' j/ t8 r5 J* q6 D# ~' P
耳朵
" [* b" f! f' b6 `6 E% W
无耳鸣
9 |0 J. n' E7 \9 i% E. [

  }3 h/ u. J4 M" @: {6 ]
眼睛
5 ?6 Z' C/ q% q  h
视力正常,无重影,无飞蚊状  L( X' u. R) s7 t* E$ A2 M

; ]0 Q% I) g0 y3 d  W

& I- D1 ~/ V1 k5 L2 b1 D9 r! R
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
: ?% ]+ U% H8 w  I

3 O1 d# s8 H# F1 H$ m" [
; c- A6 L* Q  `* n7 z
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
1 H9 e+ F. R) N9 D

8 C4 v0 {# a$ D* u* A' C2 }
7 N/ }/ h& d* p8 O/ s  O
无红肿,无开裂,走路无疼痛感. |* T- v( z; @1 g
( l2 Q. ]8 k, R6 U
其余不适感# t. l) ~+ P9 o- d; Y4 A( V5 }
其余部位无疼痛或不适感
7 L$ P# ?& F2 c
" w' g  G! m7 O1 ?. A& l  T0 @1 Q

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