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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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41089 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

# k7 L8 E$ }) b问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
9 C+ R6 u$ h" p* c; Y. z) a5 o/ R, L4 Z% h& ~* {; B
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
: k* |! g, W: m% |8 t+ i3 }KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。* W5 E/ h% p9 p* v
( A, }! K" U8 r# ]" L! F  `4 p1 r
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。; k. Y8 _  {  x' Y

7 H. a( [& d( R( Y& B4 O另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。  Q& b/ f& x" `0 c/ k

- A6 J# r  U3 P( X7 N6 Q4 ^- s那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ' b2 g: Y$ o+ }' Q4 T! X. N

& _0 x, ~9 u( r今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?2 Q0 Y8 s( @8 p4 W
' f6 @' G& a; L5 @# j: l
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
. f' F3 I+ C" Y# Y明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。6 x* T( @% W" \. ]& R
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。* B/ d* ?: M9 Q/ o. o
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:( G3 ?$ _4 [! z6 U
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙& d; y, `# Q# `& N7 `
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊* o- g# d- N! ~: U' V0 G- z) s

9 u! q4 L% c0 I- p8 l
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
) n8 M9 N9 r; y6 f, }目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
, u, X6 O1 u4 e第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
; n; B5 _9 d% s% R  o: L从效果控制上看,以第一类更为从容有效。9 R: P2 P6 y+ j6 {) q

5 o# ~7 f- m* o: Q5 ~( q+ p既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
9 V9 c& E& j: K5 S我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
  h0 d2 a: a" n" G2 h) ?此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。5 c& v2 ]2 P+ b' j
2 ]* w" b6 D6 }/ s" u
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。1 F1 Y9 s, ?6 j4 P! C$ O
& L/ V- Z  ^+ I8 r1 g
以EGFR位点突变的患者为例:
, ]0 ?3 J1 O3 V2 ^% Z6 K7 n! f可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换3 f! {* v+ _+ M& }1 J

- ?, B+ F2 w; P( S( R6 |8 e% x以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
; i3 R% E" y0 M# N+ @7 x# H* c% `8 I, ~' q
但是这个想法还有一些问题:
7 E, K7 a5 Y: {4 c& m
! l: r1 d% W) M8 N5 z: S8 c(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。  F# `( t& x1 a3 L! h, X7 ~
* \% A- A) u2 m5 F4 i
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。% D. U7 s) i9 t6 s1 p& m: b, o7 u
+ v" h, C+ O( K7 A
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。, H3 H; t5 S4 z& d! U

, l% ]; U1 g% G! D& ~* t$ n祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
, i7 D$ O) J) x% o- f( ^3 N/ N
/ Z( Y, j: d( `' D  G% B4 T

. k% g: U+ ?' J
117
: C; q: b: N7 ?. [0 }- F
2  y* P1 L4 _; `8 ~( l
体重(公斤)' s5 n% t7 K2 ]- C. L5 E, |
75
5 _, W, H9 F: D% A
# F: U5 I" A8 ]3 K
血压
4 f! y8 h3 ~0 E4 Q
正常
  J' n. I" g  y5 f) }9 |( X

) P, e. R2 u4 }
心率
4 t- b. M! |4 a, K2 g+ j( q/ C
正常# p; J6 O& N5 u8 g0 G/ P
4 l* A6 v7 _; H& j$ i
胸部3 V! d1 J/ x+ F3 n$ _- R
无胸闷,无胸痛
9 o0 X9 B& ?, w: s

- |' ]: U9 Q% `% I7 b9 x& R
呼吸系统; x  D( j, |/ C% d% A
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰' G0 m; v7 q/ X  a4 ~0 k8 }
1 I) F, H0 B2 z; \
疼痛感
" J- @! H0 I" {
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
* c6 L  C0 w6 ?% c- k6 F
7 ]8 s' G3 `! T2 b( S
排便( h) W- r% c% s& p9 A
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
' c7 s  \" U0 w! B5 L0 s. M# M

& C: c* y0 V4 u, s3 d; G: F
排尿+ q& f3 [7 a* t' J- [) ]8 G6 @
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感. s$ R" T% x' t6 M( s% _" Z
3 Z. X$ ]6 m# D
睡眠
$ A$ q2 L1 @8 f9 G$ w: R' b6 S
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
) `  ~, K1 t9 O
* z& z4 Y& v  [7 e; n" c8 n0 ]
饮食
: B, f  V( \- f7 n3 S8 c3 h
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
3 ^$ W7 S6 c/ d7 }" M* [, {% x
+ Y/ g+ w* b" P7 B6 P: V; m* x
心脏
5 {/ h8 }, d0 m# o; D. I* m; J
无憋闷
* H) O* z2 p1 N

; M! n+ d- A' [: J. n! G

1 {! Z6 ^* N% W+ ?
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀% i1 V9 F2 B3 e# c+ k

. ?" P8 s9 z4 I! Q& s' ~
肌肉
/ O+ W& t( N' _% a, E9 b
无肌肉酸痛,无抽筋症状
+ s1 P" N0 C. o; g& ^; r

1 T6 @4 r! O3 B& ]  c
头部1 v: n% P4 c. M+ {  e* y
无头晕,无晕眩,无疼痛
: b( i$ \; v5 X

+ l" |% K0 h" X/ V* U6 M9 z2 I5 j
头发% P# Y; P  b2 Z
无掉发
; T6 t% U( U# t
# z  c7 P. k3 U) R/ b0 o
皮肤
4 }% h. s: F: e, v: o1 p
面部皮疹较上月好转' R1 ~1 Y' B. a4 r0 J
; c- L1 }2 j, v! C  j! v$ b% \
口腔
+ Q& r. x& @( R
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感3 ?( H2 |" M: a1 B7 g, I: i
* f) r6 e& P* O2 L% O
声音
% X' w: h# w4 [
略嘶哑
( O. o4 P9 g8 Q( N
8 {# j9 _+ G7 ~0 g
4 F. I7 H4 x; T! m# q8 _4 i* z
清水鼻涕6 F! \4 i0 q/ ]' v
" l0 A5 k  d2 n
耳朵0 G) K. ~3 K! f" V/ A& q
无耳鸣
+ V/ w$ ^, m* t! _' j; M, ^0 |; Y

  ~4 K6 M, G) d9 L4 H; j
眼睛
6 F. v3 ]3 A! ?" T& o
视力正常,无重影,无飞蚊状# g4 @+ g5 I9 T: v
0 Z+ E5 T! o) D2 P. [
! Y; j( L7 o) \- U
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状5 z' ~2 Q, P! y/ F- p4 V" f) Z6 n
3 f) V; B" |2 k# s2 E3 S! @2 k

: I- t" M7 s8 ~" e+ M, J3 W
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
- T: R  v5 A% \" I7 G
/ |; v- y! _7 M" u: E
  W) t+ f8 n) x' G
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
* G/ s2 n+ M) r
7 j5 b) \9 S' \4 @% M  [
其余不适感
" S9 {1 F6 N( H
其余部位无疼痛或不适感
8 k# ^/ w8 ~$ G# [+ V

0 O1 r( Q7 [1 H

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