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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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783207 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 2 W' |, f) M6 Q2 k6 U$ m: p1 a/ Q! ^
8 \6 ]( B+ G) s* n7 d0 e  ?9 d

( L$ @" q$ _2 w4 n今年以来的药物疗效:
( g1 }: R$ H. P. u1 z4 D6 w       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
2 \8 i; @5 ?7 e# E; @5 H       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
& y- I. c0 K- U* x& L* a3 d. |1 x       3. 索坦(1个月缓慢);
. b$ O* @9 D0 k0 F- Y       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
! A5 g  H3 N$ `  T, r$ z       5. 阿帕(缓慢?);1 `( J0 m6 X5 r  @! f. {9 V* R5 j2 j
       6. 184(加快增长?)
/ A! K" o% O5 ?/ g; T) m9 W       7. 阿昔(未知,无效);$ g1 C" i" ~% ^7 O9 n( `1 U
        8. 凡德(未知,无效);0 ?: X5 I# u, S$ b6 R3 u# X
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
% N# d9 f9 I4 R3 u        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
, v# F+ B; ^* X1 m( x        11. CA4P(2个月服用,效果不明);; }, h3 }: `8 v8 P1 t' \
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。: F. w7 n, @0 @" H/ d# P6 Y+ G1 p

7 f8 F7 _6 U! J7 `8 y7 D$ R: z    上面是我前几天贴的内容。# b* k2 x" S; v# e5 ?
      我把榄香烯排在了第四位。
: e6 F/ h7 p6 E) Z2 l2 R) i      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
9 _- R, Y+ N" B. B7 {8 W      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。0 ?+ T% O. O9 E: f5 g/ e
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
4 p2 \4 z) u- n      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
% x9 C1 m; C, ^      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)& R2 x* p( n2 ?: ~3 p0 U, ~
2 B0 ~4 M5 Y) p6 G# q. D
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。# ~9 N& x1 ?  Q( I2 N1 X
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
& N/ \: E5 w( f      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
2 ?) Y5 e: }( G! @; N( z3 r& \5 c很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
/ A! o: \7 t" w, f2 b" B! B牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
- l# K% I2 |- ?! I
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
2 J- q4 [6 {' n1 R看来我们都要注意的
5 x* i( y' R: A% S1 S) O% P谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 3 J( a  ?: P: p) @# u8 e7 R6 E
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短9 u% a' h2 g+ Q: I$ m+ O, z
很有参考价值,我现在也 ...
  P6 I: j; `$ D" g8 V
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 0 H) e" x0 S0 i: g1 s- y
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
" m4 G" _/ L8 W# w
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。4 r( w) t8 l( m/ @% p) b
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
% A: q% d! L) [  m& }3 H肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;7 F: k& X7 ?7 s6 R
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。2 f4 M& v' a5 W+ q0 L

: Q" n0 ^6 g0 ], u化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
4 F2 v, W; R. s  U3 o% }6 S  k. C+ C7 v& ?5 Y6 R# B8 W- k
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
8 G5 |. i( w5 X/ @% y( j我还以为能吃到昨天呢。
! Y/ n: T* v3 q, w+ F昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
/ L% U8 R$ @: }又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。: X2 h; {+ a! P/ @5 w9 `
; \0 X1 L5 o7 p. ^# o
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。9 o7 }+ \! `# `3 |5 Q* W/ x
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
  N7 d- u+ i  R6 K, p' |
) l  I3 m1 V9 {$ }# z$ ~以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
& U: l; ^( T9 m. E; |许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
5 E5 k( I8 X2 o2 ~( p5 w* J) U  w. \6 E5 D$ q
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
, f" a! F7 {: d. B: J11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
7 B% C% h2 Z1 i% p# y% e7 k8 R& L4 ~我还以为能吃到昨天呢 ...
+ }1 u' V4 ]3 @7 o
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
- w& ]* E- ^4 b9 c' R( y4 @6 A3 u8 h6 h% B5 n靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

. x7 \  b3 H& G* g8 D! q谢谢爱姐姐的建议。
1 X1 J5 y9 ]% ]6 g最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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