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3年2月1周,战斗结束。

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433153 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。& F5 E/ |2 |5 N6 z7 V
5 \7 S8 @2 {* h5 o( S, W
一、情况介绍
( p7 M5 F7 D: _* }1 H/ k6 b. j; V2 w8 D% j6 I
第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。" @7 v/ B0 ?) ^) A0 q: ^
1 Y6 f. V: X: Q& [) V; A
本次没有做CT检查。
$ B- `6 U$ l6 l" q& f1 w+ f' a( L- a" V# H" R
最近5个月指标:
! H# {9 o, Y+ X+ X( [; I: Z  H' T) h/ x5 B- b! |, Y
CEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76# X" f+ @  `4 e
CA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00- L: I( g0 F$ e% [9 w$ `; Y$ ]
CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
; \+ T8 w$ B& w. J% R1 Z: [CA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.109 E: y$ H# ~: K8 Y0 z/ \
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
% J- ~( |% }1 O0 K0 e
# }& J" a' L4 W: j; \4 o1 N0 V& }# }谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23
0 V, I8 B# e2 x/ H0 w  |谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18
6 |6 X! q  n1 J" S$ Z谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33
8 k# P0 S7 `  f* M. P) ^- n& h, |碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114
" Q! W( ]5 t# }4 Z9 U+ s0 o& v" ~- E$ u& N8 [  O0 B% W, N

; j3 q5 S8 V9 O5 x8 P8 c+ r7 D$ }二、分析:5 E2 n3 M* g* J+ k7 Y5 C3 X4 I
6 A$ G) D# j& I2 i& L. I" J8 X
1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
. h* f, T2 t6 n+ F8 c- E0 T+ n
8 S+ ^/ O7 t: u估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。
- g6 n& l( B4 b! W! s' q# H' F: H( E5 M  |* z: [/ p
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。9 n% M# {$ p5 S% F. @# z$ M
7 h. }2 l5 [$ K% I8 M: `" w

7 m# p, q% Q* U$ w* ?2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。9 k4 f+ y4 ?4 H: ?/ Z

+ ?+ d8 D1 ~, @! n; f( C加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。
8 t7 \# |4 d6 A4 s! f: F7 ]- L% f$ m/ T8 Z
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。
0 O, m5 r9 z  `# Z2 g7 j8 p5 @
- P+ g- s+ P, J4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。
2 \, E& P8 e+ U  o  l3 G: ]- M5 l& J% _
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。/ w; z( u) }$ q; x

( r- g2 J' m1 n9 X3 z7 \6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。" `$ U( v% o" `- }. b' {7 [+ ]3 a

3 ^, M% x+ z- u0 m$ h
3 q" h$ M/ _2 F5 ~0 H0 I( R, c三、其他回顾:8 e4 O5 k1 t2 k; {
: O- S7 H" t5 a7 T% m2 k' r: U
1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。6 O( ^2 [) n3 I' ^$ Z2 t6 N
# x1 H0 U: |, t0 i' O, L0 d  g
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。
9 C, C6 f  C/ n! s7 C: b' G- g# z" g" F% T
后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?) T8 s+ u" ?- B$ a+ ^9 ?9 r

. }( Q! _( x/ u+ J" d" V/ g/ `医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。% W7 L& Q8 F: W4 }7 \6 _
1 g$ }/ _: t+ A) n4 B9 G
中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。2 q# z/ c7 v# |/ a

5 F2 O8 g+ d) e  m) X9 ]; s) W7 t这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。& ^0 O5 @9 f8 d1 p
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑
5 n; o4 D1 ~8 x( s. Q0 X. O" H! y, @% N5 L, |5 L; S6 D
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?
; p3 |, R1 u2 l/ a* R2 P  u$ _1 Q" z. K0 g4 {1 r# d# z
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解?
" E- y, P8 q+ n
/ r3 t( ~/ l# l) S( I家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?! d' m$ }, s4 d+ P

4 T# E7 I" Z; w! L6 ^- ]/ e: p- C5 K+ v6 D5 d9 o1 G) q( y, d- i
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20+ c% A5 j* N, h4 m
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
) x4 ?1 W4 c# P) o/ ~' S% }2 c, ^0 q3 P( C9 G% ?! M' C
一、情况介绍

& L' F" D, k% l对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33
6 o! E( l2 }2 L阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...
, h/ T/ a, o+ \; B9 a/ F
看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。$ ~' v: o/ V( q7 b$ J

8 @! x; V, X7 p+ D: z& w1 d8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。  D! ?8 ]+ O! l( L

/ g# C$ P+ i( i1 ]9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。3 D: y( [, n9 F( Z0 L* J
( n# O7 C0 I7 H- v/ F  G; v

9 t# p) ?6 o! g; l目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。
, }0 `& \# D/ R7 x; ?* n# O( P4 Z  w8 ]! g9 |4 v5 E4 z
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。
- ~& g7 E! b# ?& k, t/ f; Z* A0 L& b7 H) P5 x
9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。
" |8 v% l0 v- d4 S! U* \
* S' k' e( m" C: F8 c8 `184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。. Q' I3 I3 m: P7 _1 V0 y
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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