我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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- [2 } F/ `: [$ h0 \5 c2 e; k' y是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

0 y" Q. ` l. ]& D	5 c* c- S4 [% d; n' W( P+ M' R, Q	3 W0 l3 b" x+ K! N4 {2 s- e	0 z& y. t( b2 k/ n5 F/ I8 i5 D# \( Y	7 }' k. x( o, H* ^! F& P	( @' E% @9 \( V* L; J7 C5 u	4 J5 B; s1 I. Y1 P	: q8 y/ x% J7 `; A; v	1 b+ `% ]4 S; i* g! U	. [0 m5 o- l3 d	用药情况 % G) \|) ~8 ^6 K6 n4 B& L ) {% ~- Y7 i% k1 B+ E# E- O
日期 7 t' f0 q. \|- [: J. ^% B) R' n: O. U ?9 h7 @$ m y; m! N- A	2010-5-12 7 X* q" B. a& G. g# [ ) e W- M' X' a' b; p7 ~	2010-6-25 9 n. M; \|5 I+ D- }, a) h3 w/ I0 K( V x: ]) X4 R1 C% r) M	2010-8-31 / v' V! Q: i q" \|4 x- @5 i + F4 @1 Z* O# r7 _	0 a* U3 R$ G+ ~) I( k0 e H6 S7 _3 H2 @ \	9 g6 ~! g, D- v4 I% F9 A 2 X1 u8 \| l1 \|7 S. h; t	' F( G5 C1 N3 Q2 t8 v 8 P/ y9 F7 S/ X+ e- l8 F	; u8 \" Q* n3 p4 A1 \| Z . C4 v5 }* `4 G" R2 c( \6 \|	+ s" j1 M$ S+ J, w . Z5 Y9 \9 k( v: I3 A	; G) _3 S' m- H& D$ p! h. `# ]' g, U/ b: b4 M+ @% V	第一次易瑞沙 " d( f; `( ]4 O5 }共4个月 2 w6 W0 m4 D- q& k1 Q % m, q# T( ?3 P+ I! z
CEA值 6 Z2 H; ?, E. M4 f+ J; b0 y # ]$ a0 l7 m, X) s, d4 e	57 0 U0 _1 S1 b* \| @* [1 ]% x3 G) D4 p- o& j$ a	15.7 1 S5 M1 I# P* [* P* l$ b2 P# G3 x 9 ?$ m) s9 \9 T. H' E	4.67 " P; D3 B8 i6 s: i" `! e 9 o" I! y' m4 F	+ w K3 g( v6 W- ^+ P, T9 { ( C' \|8 d9 u8 e+ R5 R/ S$ i, o	" l: \6 J; f2 p5 p" w2 d 7 T: u: H/ N+ ~) o	J- [2 ^( u3 m 6 `% g6 I+ I" y6 `9 U m# O- w	, k! p( _; c) L* v) g) H + S9 I s, C/ n6 A' u. K	$ ^4 y1 N$ `8 n* u, L0 m5 P ?/ M2 g# [9 w$ A* z	1 ?% O0 t H6 K" r4 u p5 L0 h' L c$ N0 k8 _8 x
CT报告 5 Y( H0 V# {1 n* p! M6 _1 D 8 l) b' \+ x4 \|0 `! U( X# R2 p	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。5 {9 r7 D E7 o6 \+ X8 a. v+ @- O 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 : k6 ]( \ ~' g. Z k* \| 0 C3 @* j& }1 s# D/ p. s

日期 2 N1 o; x1 _5 b# r" A 9 g# c6 _7 U1 U: N( S	2010-8-31 5 R4 }: P W1 ^4 [1 A. T! U2 O# I' k8 b) I2 Q# X+ l4 ]# `- y	2010-9-15 ! w/ o. V# C& @; a ) k8 v. h$ m7 b/ I( Y; V% K	2010-9-28 ; d: C" \" W# @% r3 `3 A2 O g ( t9 m2 @; z4 d8 \. B; z	2010-10-14 4 n6 W7 O! {' i' f2 y * R, f' l4 u0 x6 \|" N V: @* i* ^$ Z	2010-11-1 / y$ P) }' j, W; N0 e p: T, z - s2 V0 M: X# C7 b% U	2010-11-16 & G- _0 T+ _" Y ' m; \|3 J) S; R# j/ j k	2010-11-25 ' p2 I; s# i& E - x* j- y" v7 \|	6 K7 d4 ]: g' t+ V8 u 6 @4 F! X. l4 n t/ z	+ n% B* Q6 `, {, R+ ]/ L7 d 1 \* c. `" c8 c2 x	停易,DCA+索坦9天 % C6 \& Y* r6 r* A共2.5个月 ' v' T7 }% T& F" f. C3 C: m6 B: p% ?1 @0 i7 X+ a9 f
CEA值 $ g- ]6 D, \8 V' U }1 E+ z* M, r- s6 ? x" L2 G	4.67 - L9 X1 ~0 F$ P) ? & l8 R0 [' `. W% w. ]" K+ y	4.61 " M- O D$ `+ G1 o: h I / R- M2 o1 E' p; V3 R: Z. {	5.95 # M4 v4 B4 L: @& E$ F' b $ W9 s% E" Y9 }& X: Y: N& A/ C	7.14 ) q4 J" Z& E* g2 A3 E) \|+ }& w& x2 g4 q4 a' B5 \1 P! e	7.76 : T* [7 u+ s0 X$ L 1 u, i. w6 W& \|1 U! ~+ Q+ A	10.56 ) t$ o& b3 ^+ h, l- G. R/ y" N- r% i; K/ f& q	10.49 / P6 z+ U1 s4 J # R4 B' T; \8 i a# P0 m6 v# g	4 z- _4 x. m R& l' H6 ]6 i6 H" j" z+ D, _& n7 \|% U& D	4 \0 c; K9 Y' G8 Z" }; p & j. y3 ?, i8 M# T+ ]1 H
CT报告 ' t$ O/ R0 t8 a( \|& S * J& C5 {- q: Z5 Z/ O, A4 p6 e	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 ! c! w$ `5 E7 V5 ~ 6 [3 g" b7 x* \|0 ]! Y! C& g" S ) w, _: E. }" y6 @) }4 a0 o( @

日期 9 H! R6 I7 k2 I9 w0 ]4 f# G; }+ O" u$ d+ ]; W* B	2010-11-25 * _9 S% ~/ @4 j4 v+ V$ \|9 d 0 O# i" l* w; V	2010-12-25 ) P5 {* [( H: e; i. n1 z & X y; `, o1 u1 C& c- E3 A	2011-1-13 : P+ ^; \|7 i2 \ 8 _7 e4 }1 o! j* x6 y w	/ R Z% b8 O" E+ E ; c B' i9 ~# N9 J- u* Y. F; \|	6 w. E2 D& n( n- C % {" n! c9 t; _" _	: [3 m5 f7 _# c# [8 h1 m$ g5 ] 1 M% ?6 h5 @5 s) T/ ~	; d9 s6 m5 @- @( i$ H0 a/ n # t+ J* z2 J! V2 L* e4 @	- N# Q7 H( X2 @2 o" _0 d , s- q4 V( S7 y( A, s6 G' G8 D8 g- B	$ V, y& I+ d) ]- I- c( T1 b D8 C# z7 [2 L' T	第二次易瑞沙 - Z) @0 P2 R' L共2个月 3 [- [8 c$ r/ v" j; e, a6 p( s# I0 S, H+ Q4 l% V3 y
CEA值 ) Y/ @7 T$ F: V; f 5 ^" f. w- m# B0 K* j9 A% [	10.49 ) i& D9 y& F/ i+ J, t) A$ g, q# q' U0 b: N e. S9 t ]9 l+ k& K. `	4.7 6 i0 \4 t# S/ R1 a9 R9 w " v- Q5 K) P- P. L! V+ Y	3.89 # c. ~5 K8 K X3 T8 \|3 ? 7 ^2 @( k9 k0 T7 c/ }/ T$ x& m$ g	6 _$ F+ f- R8 C! I& J& B % Z4 @% }+ _0 L	' G) S1 y# u7 [% M1 y! l) O: R- x& O8 v" Y	7 M7 G9 C: X. U* B" X, [ ' x7 ~6 E9 ?1 t+ I	) s4 [% b( _3 C8 U0 z! [" r( H7 L	# _$ Q4 V( L& { ( Y" z1 s3 d3 Q	7 ~3 m: f* @' ?" \|1 U# k: A+ E: _% B' \" V( P: j4 `) Y' g ?
CT报告 0 ~! v- c, C/ _9 n, t & r2 X4 A$ s3 \|8 m, z4 R# ?6 ~	- U5 y' ^' e' p m, v) x0 }' v% V 8 Y7 e" @- l8 ^/ E5 K

日期 - y% u9 L# u) y; C# y( C( H* c/ Z N* Q& G" {& A0 u, B3 k( ~	2011-1-13 $ q; W& \" O. [ / z, n6 I( \- [' a2 M	2011-2-26 & \|- J! C# G0 j0 f4 W; O H$ N & H) j* }" x$ M* o7 z7 P	2011-3-7 5 Q4 z% d3 O- _2 d 9 i% C; P }# j; ]! ~	2011-3-19 $ H0 ]) V7 h4 m+ E ' Y) p4 }# t1 \; @$ j$ [) {	2011-4-2 ; s8 Q9 X) U0 Z- \|* F, ]% K- Q' P9 A5 P% S2 O, I& M! X6 y6 v7 T	2011-4-12 ( i2 a9 N. F: ?' p/ ~) L" u }0 [7 ]) b% p J \|" H% X5 z; X	2011-4-2 # \: A; N9 L' Z5 P R; ^& Y/ P& I# a% b: u	2011-4-12 : n% w! z" k. E1 A& ? 1 \|% Y* _! E$ w- O1 C7 @ G	2011-4-22 / X( o4 g: y3 B0 W( V $ L) r9 r: `2 B! y; E	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 * E) o' J+ o; I7 a7 g; {7 o. O6 Z& ]% p
CEA值 , I1 C! \|/ z* J! u$ F6 y; t- }+ C% d+ q% c1 D6 {# z	3.89 + S% {0 x1 r0 x& w 8 H9 z9 x0 ]- t6 v8 l. F, S+ q3 e* ^	7 # [4 r3 Y9 f: [- A " b0 {# A7 k/ }	7.83 , e0 Z! l7 e5 v" A* P 2 @2 G, L) h* g. b) ^1 T	8.03 , {; @* A7 _9 ^6 c% S) f # K' z* Y$ T! l- n	8.71 ) r' ?) B; w" \|; v, c* Z, q* ` 3 k+ t' S$ x5 \ z4 C	9.1 " J# d5 ^5 t+ U" P- a f K* P! i3 j U	8.71 $ z/ t- a; W* o# D/ [ / ?* N6 a* v% s: s	9.1 : O4 ]5 S* h4 ?6 f/ `, S9 D3 q 3 O; V, R$ o/ r, n+ ]	10.14 : O* ^7 c3 a& \|4 E! c . e2 M/ c+ U, W9 p4 L- B
CT报告 $ ? A! d9 l/ u" e+ z/ Z4 \7 D' [ ) C* n& ]" E/ V+ C9 E	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 ' `/ e# W! @; `0 s * A [ A" T/ i2 Q" [ ' D5 W" m5 f. D; _: y7 C- I

日期 7 A7 R) G1 y! I! q$ I% z 0 N2 O2 B8 \- b( W. I! U3 y	2011-4-22 j* s* K0 i9 E- U0 l- _! s' x+ `2 G; \|) r8 F	2011-5-20 & S% O0 z7 b- `2 `0 g) r2 a) e # W% a4 a% r2 D6 d2 U4 {	( L; p$ j8 ~5 r; b) x& J5 E) j& y/ e$ M, ]2 n	( @- G" p5 a3 r2 C' `4 X7 W9 Q" N. o( o$ {' `- [3 f	9 _4 A- D1 j) G, s' B, ^5 o % j- l! c2 ]' i9 A+ o	, W6 ]0 @2 E4 ~+ l ! E u& C' M/ B! {2 {	9 G" z; W3 `! _; x) M ' k6 R/ L" _3 v4 u) i% {0 U	. W! m7 R' m% H' }1 ]* U, X5 p	. c; v, g% E, e* @, C. H 4 K% \|3 F! A2 Q$ z" k9 P6 C	第三次易瑞沙 7 f- G% n. M: {* O" r& O; C打算用2个月 # K! i+ j: @2 P0 ? B : d4 a8 \|0 \9 I+ f
CEA值 & l% h# P% h9 x4 T' y9 P/ R : M/ ?! k4 k [	10.14 % F' Y$ J$ y Y7 K5 T/ X5 Z' ~% \ 8 J: p6 o& N* ]' s1 F7 W	5.92 4 h1 o% b2 T# I( j' ? 6 ^. c4 U" B! i2 y4 h	' n+ h6 `1 [1 B5 t 3 b% ^9 ~) O$ X' `* c/ Y: V	$ \3 \4 \) }, U3 F" J* O4 D 3 r. k v/ ^( V1 H# W6 w# c	9 ]1 C9 N! O6 R2 m1 M& v/ X' _" H8 Q% d6 J$ n$ ^; _0 @4 b4 s, s	6 p" k6 j! r4 B; e1 A2 ^/ D* k8 B# l	1 T8 v" \|) X8 X; x+ z 5 j+ H2 R! x$ N	4 i1 w3 ?8 s7 I( W, u 7 ?2 B, S r% T4 o7 s( T X	0 E% A& t3 v4 M$ G6 k% e1 c- A" [ 7 s" j0 p/ _: K0 `
CT报告 # s# l" K( @8 O- Z. ] ] . g) \9 s' z! t/ j: Z! t	( O. J( Z( o5 R! w* {9 I 2 P3 \$ D9 T) E) ?	' q$ y: J/ x% d4 F9 z/ F% G ; G3 L p1 L; s1 V6 G* a% ]% S	+ x8 R0 \|8 _' v# d4 f4 ?1 Q $ L% A( g4 Z9 z/ L8 L* S	2 Q5 p: C( ^: T. F6 F5 Q 7 \3 G* L4 f* W: g	( @; O" ]* M# f$ ] {/ ]$ a* l, s& u/ o! C. k" c	+ {/ Y# H2 w7 @6 h7 y+ N- n ; M3 c6 W! [: j6 y0 c	5 l. _2 ^* y$ A7 q. h( [' P ! f+ p0 F( n/ u	8 ]2 D5 q: g7 s: I9 t F5 u: A3 t - {" U8 S" L+ I0 u6 b	0 Y+ \# `1 d# L3 h6 O$ }* M- n: d( d: {2 j) Q m

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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* u9 `3 B2 t* Q- F以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。