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[基础知识] 与乳腺癌共舞,陪着母亲一起

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61558 48 bandaid 发表于 2019-6-18 10:57:56 |
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[LV.4]与爱新星
bandaid  小学六年级 发表于 2019-7-13 22:35:14 | 显示全部楼层 来自: 中国
mm的爱 发表于 2019-7-11 16:16
5 i( g& B/ l4 \楼主情况怎么样了?我母亲也和家母情况相似,但她是激素受体阳性,20年后(2016年)复发,2018年才去了301 ...

4 j8 n6 \6 v/ |8 [; ^3 ~你麻麻20年期间有没有吃药控制啊?2016年复发了到2018年期间以后怎么治疗的?感觉维持的挺好的啊。301那边2018年建议你用阿那曲唑+帕博西尼,你们用了情况如何?
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[LV.4]与爱新星
bandaid  小学六年级 发表于 2019-7-13 22:37:33 | 显示全部楼层 来自: 中国
mm的爱 发表于 2019-7-11 16:19
1 g) @# W# |& f' I2 s@bandaid 不知道为什么,肝里有结节,好多医院太分不清楚是血管瘤还是肝转移,请问是应该如何分辨?彩超, ...
6 e! q* R1 v# `& ], L: Q0 \8 e4 ]
PETCT不建议做了,我们去东肿看的时候MF说不要做,肝脏部位增强核磁已经能看的清除的,你要是不放心,可以带上增强核磁的片子去肿瘤医院找影像科会诊,或者就是在观察观察。
mm的爱  小学三年级 发表于 2019-7-14 07:55:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西
bandaid 发表于 2019-07-13 22:357 v7 \/ R  v# U9 C
你麻麻20年期间有没有吃药控制啊?2016年复发了到2018年期间以后怎么治疗的?感觉维持的挺好的啊。301那边2018年建议你用阿那曲唑+帕博西尼,你们用了情况如何?
& p. N  }2 O2 O: C. s) O
20年前我才6.7岁,我母亲现在也不知道自己吃什么,2016年刚查出来的时候吃了3个月的来曲唑,估计是对骨头有副作用,所以就停药了,等到18年难受才去301看病。我也是从18年才知道的,之前她从来不告我。效果一开始蛮好的,但是19年3月怀疑有血管瘤。7月复查更大了,我怀疑是一线内分泌已经耐药,估计也的用氟维司群加帕博了
mm的爱  小学三年级 发表于 2019-7-14 08:03:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西
bandaid 发表于 2019-07-13 22:320 ^. q* M- [. D# `# `! t
我老娘跟你麻麻一样啊,ER(40% 2+)就是雌技术受体阳性,不过我们孕激素PR是阴性了,跟十年前的不一样,下调的很厉害。3 a( X2 E& [- I% |0 }& S7 H
另外,我们上周在306住院复查,今天基本上所有的检查结果出来了。这次复查做了脑部核磁,胸部增强CT,腹腔和盆腔的增强核磁,血常规,癌症指标,心脏彩超。
; F) M! ~9 U2 b# x(1)脑核磁结果ok
. J( p7 Q; V: |0 P0 L% m2 n(2)血常规ok
( n7 C) e& G1 ]$ ^! r! j  s(3)癌胚抗原继续升高,从6月15日的13.5升到17.4。CA124持续升高,从6月15日的120升高到220。/ U' E1 J3 A1 k! g' J# ~: k
(4)右侧胸腔积液明显增多,大概有整个胸腔的1/5了,5月份只有1/10。
1 g+ X! x! C8 x8 [/ }(5)第二根肋骨CT结果出现骨质破坏6 N& o$ L) ?5 T3 m) G9 @3 w- @
(6)核磁肝脏上的结节,从1.5cm挣到1.7cm(当初就是这个不好判断,现在好了,明确了,肯定是转移瘤,不是血管瘤了)8 K1 `+ k  _- }8 r- _- h" T  l
       这个结果太让人难以接受了,ER(40%2+),采用氟维司群治疗了3个月,老娘的咳嗽好转,能够朝右边睡觉(治疗之前不能),但肿瘤指标持续升高,肺部、肝脏肿瘤进展。而且,用了氟维司群以后,老娘出现了右侧胳膊疼痛,腹部神经疼痛等情况,不知道是氟维司群的副作用,还是肿瘤引起的。现在最主要的体感问题,就是胳膊神经疼和气喘,唉。今天赶紧从出差的地方回来去医院,跟主治医生商量了下,他们建议:采用氟维司群+帕博西尼的治疗方案。不采纳我提出的,先吃希罗达一个疗程后再采用氟维司群+帕博西尼的治疗方案。这个方案最终得等到周一跟他们主任商量下在确定。
# X* y: }& X: \      下午跟主治医生聊完,我想后续可能会这样:2 p2 R' s9 Q% P" ^9 |
(1)换内分泌治疗的药物,氟维司群+帕博西尼(太贵了),氟维司群+依维莫司,他莫昔芬+依维莫司?来曲唑+依维莫司?( R3 b8 G1 ]" n/ q; a/ \
(2)我去找北医三院借白片,做基因检测,BRCA,做完可能会有靶向药可以使用。
2 }1 O1 \: [9 u0 d(3)化疗,口服希罗达+内分泌辅助。( G  B# f, m; `
(4)注射化疗等待最坏的结果。4 i  w3 l: J3 Z/ D4 S; }
       主治医生建议,根据最近的病理结果,建议还是以内分泌治疗为优选,不要轻易去化疗。我也想内分泌治疗,副作用小,但不知道为啥氟维司群一点用都没有。愁死人了。
) Z# V1 O' V( z4 u
如果是氟维司群已经耐药的话,我感觉加帕博没有用了,帕博还贵。帕博是在内分泌有效的基础上锦上添花的一种药,当然这是我的建议。医生肯定比我懂更多的多。之前也在论坛看过别人的贴,好像也是加依维莫司,但是具体那个病友的母亲her2是2个加号,还能用her2敏感的药,建议抓紧做个基因检测,看看有没有靶点,找个好一点的检测公司。加油,总会有更好的选择保护你的家人
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[LV.4]与爱新星
bandaid  小学六年级 发表于 2019-7-15 22:43:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
mm的爱 发表于 2019-7-14 08:037 K$ i7 s% `  K. z8 b+ n
如果是氟维司群已经耐药的话,我感觉加帕博没有用了,帕博还贵。帕博是在内分泌有效的基础上锦上添花的一 ...
& A1 {; a$ ?  ^
是的,我也这么认为,帕博西尼是在内分泌治疗有效基础上,锦上添花的一种药物。下午跟主治医师聊了下,觉得从五月份到现在,我妈病情发展特别快,有些不合乎常理,不知道为什么,难道有新发癌症了?他还是建议要么来曲唑+帕博西尼,要么就上大招,大化疗了。
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[LV.4]与爱新星
bandaid  小学六年级 发表于 2019-7-15 22:53:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
下午带老妈去了东肿,找MF。我想了好多种治疗方案,没想到他给的是紫杉醇+卡培他滨。他认为内分泌治疗已经无效,病情发展比较快,胸腔积液,骨质破坏,肝脏肿瘤从1.2*1.5变成1.9*2.4,支气管狭窄,都跟不好,还提到我妈这个支气管炎壁癌(好像是这个名词)比较难控制,直接要求大化疗,明儿就去恒兴病区住院。我们一家人都没反应过来,怎么突然就要住院大化疗了,唉,太难以接受了,MF说紫杉醇+卡培他滨的化疗比较柔,还好,了我一想到要picc心里就发麻,整个生活质量都没有了,而且还是去什么恒兴病区,MF说他主管那个病区,东肿主病房他不管,也不知道真假,回来了只好收拾东西,准备明儿出院去新的医院治疗,老爹先去看看情况,如果那边不行,或则MF不怎么过去查房,就准备拿了治疗方案回306,毕竟这边离家近。就是水平一般。。
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[LV.4]与爱新星
bandaid  小学六年级 发表于 2019-7-16 22:50:01 | 显示全部楼层 来自: 中国
Mark下,中午12点半到东肿恒兴病区,没有病床,很是着急,主管床位的大夫很严厉,面对我们的请求协调表示今天不可能,后来我们坚持到下午3点,被安排到了没有卫生间的临时中转床位,用医生办公室改建的,明天应该可以入住正式床位。东肿的主治医生还是很正规,详细咨询了很多母亲的病史,提出了治疗后头五年服用来曲唑的方案“有点问题”,并要求我们提供2008年和2019年两次染色结果,还专门检查了以前的伤口和周边淋巴结情况,很专业,这是之前没有享受过。对于EBUS以后病情发展迅速,这边医生认为属于刺激了肿瘤,所以进展快速了。。。哎~由于老妈右侧胸腔积液,下午做了B超,医生说右侧胸腔积液比少的多,比多的少,想给抽一下,但停手抽完胸水由于没有压力了,会越来越多,明儿准备跟医生说下不要抽了吧。主治医生说来曲唑、氟维司群都耐药了,内分泌治疗基本宣告无效,化疗是必须的了,而且时机很关键,万一再拖一下,到最后可能都没机会化疗了。没办法,我只能接受这个终极大招,病情发展速度超出想象,控制住是第一要位,老妈对于化疗似乎比我乐观,她觉得能控制最好,或许她认为可以完全消灭掉,但我心里却想的是,中分化的细胞对化疗到底敏不敏感,而且化疗就意味着一直要进行下去,哪天身体吃不消了,就意味着………………哎,不想了,后续还是得做做基因检测,再看看有没有办法可以口服别的靶向药物进行控制吧。40%的ER,如果这都没有了,那就是三阴性的了。。。 老天保佑,希望周四定下来的治疗方案能少点痛苦,多点疗效吧。
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bandaid  小学六年级 发表于 2019-7-17 11:21:07 | 显示全部楼层 来自: 北京
今天拿到2008年在当地医院化疗的治疗方案了,一直说是红药水,但不知道是具体是什么,原来化疗了6次,前4次用的是TA方案,多西紫杉醇( Taxotore)+表柔比星(EPI), 后2次用的NP,长春瑞滨+顺铂,我挺无语的,没见过这样用的,东肿的医生也是奇怪。。。哎,看来大病还真得来大城市看啊!
mm的爱  小学三年级 发表于 2019-7-17 13:03:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西晋城
bandaid 发表于 2019-07-17 11:21
; V0 A! m# A! z) A& }今天拿到2008年在当地医院化疗的治疗方案了,一直说是红药水,但不知道是具体是什么,原来化疗了6次,前4次用的是TA方案,多西紫杉醇( Taxotore)+表柔比星(EPI), 后2次用的NP,长春瑞滨+顺铂,我挺无语的,没见过这样用的,东肿的医生也是奇怪。。。哎,看来大病还真得来大城市看啊!

) f/ l# k7 w8 T4 ^! T加油,楼主。希望阿姨一切顺利
mm的爱  小学三年级 发表于 2019-7-17 13:07:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西晋城
bandaid 发表于 2019-07-16 22:50
4 L# x0 ]0 `) ]7 C% g0 _1 E- hMark下,中午12点半到东肿恒兴病区,没有病床,很是着急,主管床位的大夫很严厉,面对我们的请求协调表示今天不可能,后来我们坚持到下午3点,被安排到了没有卫生间的临时中转床位,用医生办公室改建的,明天应该可以入住正式床位。东肿的主治医生还是很正规,详细咨询了很多母亲的病史,提出了治疗后头五年服用来曲唑的方案“有点问题”,并要求我们提供2008年和2019年两次染色结果,还专门检查了以前的伤口和周边淋巴结情况,很专业,这是之前没有享受过。对于EBUS以后病情发展迅速,这边医生认为属于刺激了肿瘤,所以进展快速了。。。哎~由于老妈右侧胸腔积液,下午做了B超,医生说右侧胸腔积液比少的多,比多的少,想给抽一下,但停手抽完胸水由于没有压力了,会越来越多,明儿准备跟医生说下不要抽了吧。主治医生说来曲唑、氟维司群都耐药了,内分泌治疗基本宣告无效,化疗是必须的了,而且时机很关键,万一再拖一下,到最后可能都没机会化疗了。没办法,我只能接受这个终极大招,病情发展速度超出想象,控制住是第一要位,老妈对于化疗似乎比我乐观,她觉得能控制最好,或许她认为可以完全消灭掉,但我心里却想的是,中分化的细胞对化疗到底敏不敏感,而且化疗就意味着一直要进行下去,哪天身体吃不消了,就意味着………………哎,不想了,后续还是得做做基因检测,再看看有没有办法可以口服别的靶向药物进行控制吧。40%的ER,如果这都没有了,那就是三阴性的了。。。 老天保佑,希望周四定下来的治疗方案能少点痛苦,多点疗效吧。
# m6 Q; T: r/ M6 L7 x5 w. e
是什么原因刺激了肿瘤,从而快速进展?

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