3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。, M D4 v; H! w8 Q) D' f
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, C: g, y# ]5 I4 j5 J9 R- @9 C手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:
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+ p- M0 S2 U0 y! o9 x8 R8 e; a一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。/ U6 G$ b, d, ^9 ]/ A
0 q( v6 k: t5 e0 u/ j. F1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。
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3 l% c' j* M. A) i" `2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
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1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。2 Q& c1 c2 r* x/ j0 a T, a
' d/ g6 R2 ?; f$ V近5个月指标:9 O- A2 B/ H) s7 y Q6 J
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CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
% k7 D$ m4 S9 lCA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
, \. m" L2 p0 S. @( mCA199(正常值0-37) :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200
; P ^" k3 L: V n5 ~( ZCA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
$ S' g1 z: a( g( F* ^: T铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.021 V0 I* k [+ _5 a1 Y+ t. m' [
+ Q( c6 M! D+ l0 p% y! G) @* i( S谷草转氨酶(正常值15-40) :24->23->27->22->39
1 Z0 v, m, F( X, \( h7 d) Y谷丙转氨酶(正常值9-50) :13->18->22->19->410 n2 w) z7 ~& p
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21
% M9 B+ _: j1 D3 b碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153" ]" X# R: }% }- B* \) C
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3 X) M3 ~( `: X* F J- s- {当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;. b |/ n& R6 c c. C
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1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。
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1 N: O7 x6 @' S6 P5 Q8 z从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。
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2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。
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这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
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3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。- F' e7 F: b- p% j
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; A; v1 l2 {3 V9 w& r6 M3 z$ l, l二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。4 T: X+ ^ }* c+ I
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1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。" K9 [' {) q- X# o6 Y
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2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。
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第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。0 N" Q1 N# y( P
" p0 F& p3 c( I& }7 X# z2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。
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但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。5 F% e: A" Q) o+ [
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去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。( I. h0 L b! X! m
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白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。
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' Q0 c. P* r/ m" R$ k小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。! s+ ^& e4 o3 A- K
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0 m+ [! W2 C- N8 P3 s) {) e/ ^" q5 E2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。
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9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。
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2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。
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2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。( L# c5 J5 C' F$ r
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2 L4 A5 a2 p( s! {3 M' z* L3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
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\" u/ H" x2 u$ C" w# z1 k0 S! ^ u医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。& Z8 A+ S; A* x- E
% B- M$ @0 q3 y起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。9 [; L1 B F+ j V& n
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回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。8 K+ k* a* s6 r% K7 F
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三、回家休养,由天命。, O3 v) e$ w* B/ V7 t
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1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。. Y3 ~: g) `. i2 c" Y
- e. M% o% r2 N, O+ K2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。4 X9 l# |$ N9 l1 g/ h
5 d6 N5 k6 _2 v8 P3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
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; N: U2 ] F5 Y- B. H以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。# U& E; N8 \( b9 D
; U( I0 L$ ~+ \( T0 N `4 l) J9 a E4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。
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5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。
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四、总结2 p6 X1 t5 w/ K1 j' [6 A: ^( j: `' L
2 f+ g& X* \- e2 A6 h! b+ o7 }: Y1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。
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2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。
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注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
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( U+ x" e$ r3 P+ H6 e0 Q3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。
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如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。, }4 \! n" {9 w; d# V# D: ?
- ?+ r7 C/ s! z; u1 h这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。% O/ x# `7 W7 a7 r- a
; e$ q* a4 Z4 V) Y% g/ Z7 k' ]+ W& e8 j4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。+ F z d2 S) a* F9 g+ x, Z
! A5 T) z' h1 v9 [5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。
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' a6 b% o& k, d& k( w/ [3 `6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。5 u" M! M% b2 G. [3 g5 Z" k% _
1 _6 u) N& ~2 p" h, U; o+ R% w7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。
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/ f7 Y8 L6 B! }8 M! x- l8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。
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9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。
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& Z1 t# w) W" V- e3 V% j! a, {10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。: g+ n3 V) i. z9 r+ Q
& B* D. v T0 {6 K& l我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。
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五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!) K) u2 w5 [ J. ~0 i3 `' W$ C
9 i; I) Q$ V, \! H( l因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。# L! u7 t5 z/ Z: N; k% h
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