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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136012 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 % j  K8 v  R( d4 c  D

. ?, t4 ?' m' n# o今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  3 @) U( ^4 W, ^
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
! F; d5 P) ]3 F# j. _0 Y- W1 ~9 v                 
* \- p" g8 y1 u# o8 @肝功能:               
5 F( A* o  I9 g) }. w$ r谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
6 U2 v& ?/ `: j: M# B谷草:                    53                  62                    71                   66                  58* k+ s3 c' T& \  c! y% x) M5 }( p* B
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114  m0 Y8 a5 K8 p; T& L  m
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63# E8 G5 e3 P- T, H$ ]7 n
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5! d; V) U! o9 {. r  r( S
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3- a: a* ], H7 G4 [
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
8 j% k8 L* y. q# n0 O总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
  \0 k& c  [1 e1 q8 i: L白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
4 y8 {  u8 o# z" Z. o4 r9 W球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.14 |+ a0 U- i% t
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48/ o# b# @- R6 D9 |; b
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                # F& t- ?+ |: b) i- Q
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
) z( z5 b! `6 \% R肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88- L- S) X$ a9 t; }& Z
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194# }' M) }( V2 P( s0 a) t6 k5 q* V4 S
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
6 ~2 E) W5 G% H/ g) i! p! ^: T甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.029 |  L  E( s5 u) r- u) K
血常规:/ O, I* n0 t' _& c; ~
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80/ r; V! }7 o: Z4 E
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
+ Y! O7 [0 {5 h5 P4 a" v血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
+ w) V. E# Z, T2 m7 I' C) Z" b/ I血小板:                 87                  93                     101                 119                  96; a5 k2 }0 w+ \3 s
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
& E. s6 `0 U2 o! h# u' s% q注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果+ ?' T$ e4 g: T3 `! `: }* I' U
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。" u. H1 ~* |" H" z% I, }! K
革命尚未成功,还得继续努力呀~
: @/ Z% s& a  N/ o期待这次加量后的效果~
; \  p/ M+ }* j; F8 i& {' C, D, D9 G* r4 p- J+ B% e/ G! b
9 C  u" x  l! G# }: h
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法- L4 G9 @  U" h1 Y9 E, y
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!) \$ g. c% A" S) ]4 i
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

. L4 X, B$ _. J. z4 H大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
% p$ t) L, Z8 t6 r( V' s% D
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
: a. t4 P' _/ ?# r- L  E9 `8 s            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
' l9 Y7 i1 G; E7 _- A7 X4 F  @                 
: [: L3 S/ D4 |肝功能:               
8 E- G" B2 m, P谷丙:         39           43           42           34         38
1 V" E  N, e# m) o% j7 F谷草:        62            71           66           58         61( K0 s" `8 Y6 F+ ]/ G! @5 s) J7 E# P
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139( b: F8 c6 W& r3 p
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
6 r7 u$ k5 d. J* M; @2 K' p总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0" H' v2 {5 E+ q0 U) z& z
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2$ {5 i5 Z2 L  U( L. ]# S6 y
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
1 C- z- O. q9 Q5 r% t2 a; r: p总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9: w. [# I" p) a/ N
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8! w# j0 ~% q9 S7 z
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
+ h; ^! Z+ Z, q* F9 N4 E: b白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44$ z& y! p1 i4 J4 a/ b( X$ ?
总胆汁酸                        61.5           48.4  ; ?4 o# N6 O* @0 ~! g% ~6 z
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2% z( J, ~% T' _; A( J
肌酐:        86              82             80           88      90
* j4 m8 a  S3 S# A尿酸:       235             206           195          194    203
4 Y& E7 _/ ]5 b总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49; S( m; V+ e6 `% z
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
  O. q7 R# D9 j$ I& {血常规:
! u  F9 S* {3 D8 |白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30( {9 x" g+ t! B! v, v6 r; c
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
/ R* h* v8 r! E* g血红蛋白:  115               117           111        120      141$ I: A! K2 h/ ?; Y0 B9 w
血小板:     93               101           119          96       82
1 s! [# ^* I* `( r7 gAFP:       360              566           693         405      210/ ~. v+ c; W! G1 `# ]
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
5 I. Z! U7 G5 }; i  [4 x这次检查后,做了如下调整:
7 y* c7 e0 |% f1、阿西的量降到每天8mg% y% `; V. y/ s, s( X3 i$ q8 l
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
% T. ^. k. ]5 p; G  P3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
! \, G) j3 d0 W+ }. Z) N& A不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
& c! f. Q% l7 T# g3 V$ q, P1 Y
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 ! f& s6 g0 c9 l1 Q- B0 e) w3 ~
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
4 r  l) g1 b# w$ J3 A1 B
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段: e6 ^6 K# B. ?1 z: `. q
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
% N, L4 e9 z. M6 ?6 U再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 3 q/ u/ k4 R* T& B- z; `
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。, [' [& R7 A" [5 c  Y
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

& H" O! H- ~6 B( _, c恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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