两口子一起努力（感恩！）

dengdeng7777 发表于 2011-7-22 21:12

                               
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6 K: a0 J( C4 g7 U2 w5 m1 Y: N; C真的好佩服你,看到你如此努力,我就可以给自己鼓气,除了祝福,还是祝福

谢谢你的祝福，一起努力吧。

        小洁，我看了你更新的用药，你老公骨转方面也从3月就没用针药了吗？我现在也在纠结该不该用。

茉莉-花香2 发表于 2011-7-25 17:16

: N. O* |/ T0 }8 }8 a! o                               
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& ^3 D( A5 f. b3 a2 l; \  T8 ~: z小洁，我看了你更新的用药，你老公骨转方面也从3月就没用针药了吗？我现在也在纠结该不该用。

/ M7 I: i# h) t我想用啊，可医生说老公体质不太好，缓一缓再用，可能是怕发烧。
6 G9 z7 {# s6 `3 R* D( s! J我觉得没有关系的。他再不给用我都想口服伊班磷酸了。

never_land 发表于 2011-7-25 17:24

; ]0 \" z. a3 P2 P3 `# E+ K                               
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- [& ^- u; s" A, ?/ p- k我想用啊，可医生说老公体质不太好，缓一缓再用，可能是怕发烧。
我觉得没有关系的。他再不给用我都想口 ...

哦是这样的，我们是当时医生说用了1年了，换来换去的也用了，说没什么效不用打了，但我觉得还是应该用好些，明天去医院看医生给不给打。

现在每天打唯嘉能。老公说每次打完唯嘉能后心率能好一会儿。我很后悔上月底停了唯嘉能。让他吃Q10辅酶又不肯吃。我又买了新的剂量更大的，准备继续跟老公说说让他吃，希望他同意我吧。我查了唯嘉能（磷酸肌酸钠）是护心肌的，Q10也是护心肌的，唯嘉能有效Q10也应该有效啊。老公总是对我的“专业能力”缺乏信任，远没有病友们相信我。

outan 发表于 2011-7-26 20:43

                               
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姐姐，我妈妈吃阿帕后皮肤好像特别薄，特别容易磨破。破了好多地方。涂碘酒也效果不好。有更好的办法吗

这是生长受抑制，没有好办法。碘酒只消毒不长肉，熊氏再生膏试试吧。

写写女儿。
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" c2 [2 n8 u) N) [8 [$ K6 }我们家楼下有个红色小车，加油口上贴了个趣图，一只黑色小猫被盖子夹了尾巴。女儿爱看它。有天路过车不在，女儿说，他们没来。我说，可能出去玩了吧，周末嘛。记不记得爸爸没生病的时候也开车带我们到处去玩？话一出口我有点后悔了。女儿没说话，一会儿抬起头来：妈妈你刚才说得我都要哭了。。可是女儿没有哭，马上又笑笑的。我心里颤了一下，我亲爱的宝贝，原来你什么都明白！看着她干干净净的笑脸，我想我要好好保护她，爸爸妈妈要你好好的。。
+ g4 V. r) R3 @4 Y* Q% v" u
8 f/ D' m; a' i% G5 H# [2 q7 K我把这事告诉老公，老公哽咽了久久不能平静。亲爱的孩子，尽管爸爸妈妈努力使你的生活不受影响，但我们还是无法给你和别的孩子一样多的时间。这个暑假过后女儿就幼儿园大班了，很快要上小学了。她很好，我们在她的教育上没用什么心思，她已经可以从幼儿园拿回奖座来；她爱笑，笑起来眼睛弯弯的，很单纯。我还和老公说，怎么我们女儿的表情那么小，好像越长越小了呢。原来我每天笑眯眯的女儿也有心事。她分明知道可从来不说，她用她小小的能力小小的方式爱护着爸爸妈妈。谢谢女儿。。
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谢谢神赐我们天使一般的好女儿，纯净懂事。感恩！

never_land 发表于 2011-7-28 10:54

2 i# L, ^$ c( O; v. x! g                               
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写写女儿。

8 \, {8 U3 B6 S0 l8 {我们家楼下有个红色小车，加油口上贴了个趣图，一只黑色小猫被盖子夹了尾巴。女儿爱看它。有 ...

6 J0 Q  g/ e: `2 o; l好女儿！赞一个！
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# E  S7 J% o8 ^- |0 Y加油！

never_land 发表于 2011-7-28 10:54

- Y9 r- N* y; F                               
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写写女儿。

我们家楼下有个红色小车，加油口上贴了个趣图，一只黑色小猫被盖子夹了尾巴。女儿爱看它。有 ...

好孩子，长大肯定是个有情有义的人。

never_land 发表于 2011-7-28 10:54

/ ~1 S9 o: z" B% I9 F1 S( ]                               
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写写女儿。

+ c+ J' u; c9 A5 k3 s2 q2 P# M我们家楼下有个红色小车，加油口上贴了个趣图，一只黑色小猫被盖子夹了尾巴。女儿爱看它。有 ...

7 x4 L/ q- o# p, h( l哭了