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两口子一起努力(感恩!)

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1215619 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

7 U6 g  c( P* o% M中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
$ e/ M6 c) {; X9 |! O& j: H他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子; w: R5 O* B( L- j9 h

% T# I3 f% t4 f7 T4 @* ~我们没!6 P+ Z7 h+ u1 R5 \# S; G
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子6 Q/ ^+ K+ E& }6 }3 z/ G! ~# I

4 i  d! l- C* c* i$ f我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。- C  |, v2 j9 O
7 w! b9 O% [8 }3 |/ H4 ^
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
+ d2 a+ i; p7 B# V$ L
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 ! S8 `8 J4 S6 c8 O6 A5 F. S7 _
回复 憨豆精神 的帖子
! B; I; M8 ]' m  M* u3 M( r
7 i; X7 n$ l; \: Q- W! U我们没!

/ K9 |/ ?/ s" d. P不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 2 A( C( }. N! T

2 z2 y+ c% q. u回复 never_land 的帖子: F2 S. L# e. a5 v6 L* O

( A( E1 S5 h5 ]当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子% W/ i2 m/ s1 ~8 b6 W/ C3 h0 |1 _

! y" f* |% J. G6 H+ j1 Ahttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
' f$ f5 c( c! ~' t: S" N5 U$ H" P3 @! W; b# \

+ L+ A5 Z1 R5 u: ghttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies) Y# N4 H7 F+ W! k7 F
6 q+ K0 O* @- t
. a% c! g& ^6 s  q
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/" K) |' P: ^" V8 z0 l6 f  c

- L: O( W' b  C  @" j+ ~- f
- q2 i9 r# X+ I! Qhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
1 P0 d# _- G, k. U- o/ q4 v" `9 I% B7 g" Z7 X% C* q" [: [
; m6 V& N0 K0 E; L
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/) O7 t3 p9 I+ W3 K
1 e% |3 }) U* d4 C& Z
$ x. K: C, A% W/ v- j3 c7 y/ U
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/# H& \8 ~6 T# a0 J3 d
/ p2 r( Q' E$ R

8 _6 W+ _7 f0 O/ t2 `http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子4 G5 K) c3 o6 X, X  t
- A5 {7 F  x5 T( S5 f
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。) X4 ~4 L6 d6 P3 y, H  m
# r  Z" g9 j: `$ W5 {0 N( K
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
# K% O7 q; `  @3 t
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
' n  E1 B7 s! B  h5 f0 ^+ d9 T2 X6 U' I% I+ K
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。9 t- s4 s3 g1 b
, u9 C0 Y8 j" m  T/ R
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。9 ]/ k7 t5 [+ h4 h0 E8 }: x

! _9 Z  w& B( ^/ [接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
: w) {( T* c2 k; J; [2 a4 O
$ o1 Q- T' j: z1 \; Y这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。6 M& L+ G; Y# Q. z
2 n& x! I; s# Q" M
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
3 \2 k- ~9 }8 W9 ]! D' j
  ~/ E4 S/ p" g6 D0 H& D2 w3 y$ F$ c晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。/ x8 x5 \+ P8 D2 b% S8 K
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老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。0 Z: }* X* e1 i$ D
) c- i9 C" _9 y5 m  `8 P, ^& a* `
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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