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两口子一起努力(感恩!)

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1172041 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

; Q1 ?( {, {" d. T0 m/ Q+ }$ `  U9 H中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
5 \# |+ ^* |- g. j, `  v% l* T- ?他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
$ h8 k; [) Y& B5 `: m5 A8 |7 J0 N. T
我们没!
% k- R  U$ Q# M/ H  j, {' V% C
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
$ Y2 N7 s/ @" {. O$ }' g# S, E" S7 f$ Q1 v7 ^& }8 E
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
4 `: s. G5 [& {8 {+ R7 q% v
0 R) M0 M+ m4 N4 U, a$ X1 G' R- f9 I我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
5 l. Y5 v4 d5 l9 x' C
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
# I& V2 w8 u% \2 s4 O/ l) {% e回复 憨豆精神 的帖子
) g- A1 y' \( C% M3 [  D
' U1 M- W+ Y5 J" s5 I  `我们没!

; ~3 Y  V+ _/ W7 D; Q不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
, a9 Z; x& r& Y5 |3 c$ `
. y- R3 W9 v7 _回复 never_land 的帖子" Q0 m9 ?. h, j1 f4 S' O
; B7 x% s/ P; f! ?' B; i
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子: [" M/ P7 S4 s5 A  X

6 {6 i1 D1 E  _3 B) n( \' ]http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
  @/ Y3 j9 J  X; x! r  }
1 Q. u2 e1 E- q) |/ l& f
2 H* K! h1 W9 l9 ^; W# _2 F- i$ thttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies/ {# N5 X: O4 [
; L' y  ?, ?0 W7 B) p- N  x

4 j& n. v8 C5 a4 Chttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
- a. @; z4 L' @; o' S! D+ |4 w* V. Q7 w7 y* B7 J
  K. g6 \' V) y
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/0 \% z! @3 a4 L6 Y7 l  I
9 c6 L$ C- S$ ~

1 \0 `% n8 Z6 }% e1 `http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/' ^4 ]: [% I% u8 }1 |! U# t# A
5 R) T+ }6 D( h) ]: M3 Y

- B: x+ B# Q7 \  {  whttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/! V) M# Q7 |# b$ D
  [! I+ U+ p! E# w# B
, w7 u: \, i0 r0 N& Q/ F; l+ e
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
2 w3 t/ J3 f/ v) d' H; A& J* N% N3 ?) v2 I) S
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。( O7 |5 m3 Q1 K$ F9 G
, u( a0 x, A' ?7 \% [- Z
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
( @0 {0 b! s8 e
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子% j0 |" V# [; {4 }
' J5 n0 I+ B; a+ {- E# t: B+ m
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。7 h5 \1 L* e1 a4 \( }

" _5 F+ ?9 {- C# ^* A9 A6 I周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。4 u: A. }* p& ^4 M+ k5 S

0 P% q( b! `1 o" N: b( m接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
) ?' J% \* f+ m
4 n8 u8 N. h& [& F1 t  c这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。: I- j- c, s1 K
9 O/ Q6 p1 ?' `
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
; I* f5 T% k5 g( Q" A, }0 G; V* ^; L, @: F6 P2 K' X
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。8 m" z- ~( Q2 S
( A" o6 H( i2 c9 a9 P" T
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。9 P! A6 }; B. k  h
& H% A4 ]( D! E: h
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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