红魔,泡小沫,没事啦,会好的,谢谢你们。:)
* Z3 y( C# J# p# N* v( \5 b
3 s ~# s* r% w1 z8 K5 G——————————————————) W8 [' b! p% r8 J2 Q
+ D& W- N+ Q; ~- k这几天老公的情况还不错,腿痛恢复迅速。这两天已能自己拄着拐杖上洗手间,甚至不拄拐杖不扶墙也自己能走几步,和前几天判若两人。止痛药吃了两三天不吃了,觉得没什么用。老公说轻缓地动,腿放对位置就不痛的。
7 O! D8 U5 @9 P9 L7 G& C9 J4 q& e6 E1 n! N! |4 _. I
我想起老公以前也有过一次这样的情形,没这么严重,上下床和大动作也要自己用双手搬左腿。后来自己缓过来了。那么这次会不会也自己好了呢?对此老公表示没有信心,但我还是很盼望,要是软组织挫伤什么的就好了。可11月3日拍了片子没这个问题的。4 K4 R- K. j0 N5 q. f
3 K$ i6 `: A3 w/ e6 [ H7 s2 p医生和老公都说要做骨放,我不想,可拗不过他们,也不想逆老公的意愿。我们的主治是放疗医生,他要放疗这好理解;老公则是厌烦了不能动的生活,要自由,还有腿酸仍是很严重,酸到影响睡眠,夜里得不停地挪腿,找到合适的位置方得入睡。昨晚熬到三点多才睡着的,睡眠质量也不高。老公希望放疗能解决腿酸的问题。. e! n/ n7 X' D
% l4 e3 Q! T' @' c8 B+ Y" D
5日那天,医生又安排骨MR,我很无言,老公也不想做,就推掉了。10月12日才的全骨扫,又刚拍了片子,还要做骨MR,有什么意义么?!如果确定要做骨放,很快又要CT定位,一个月不到就看4次,至于么?骨头的事情一时半会儿会变化这么大么?对身体有什么好处?我十分不满。但医生很坚持,我只好又临时请假,赶到医院跟他谈。谈谈谈,光是谈做不做MR这事就谈了半个多小时。医生说骨扫是局限于定性的;拍片看不清楚;骨放可以不用CT定位,用普放定位;MR才能确定细节和看清楚软组织情况,他要看MR来做放疗计划。无言啊!!我完全不相信非得MR才能看清楚软组织,但既然他说会影响到做放疗计划,我只得算了,心中不满,也并不相信。我知道是科室主任让我们医生做这个的。
0 e6 y! U' M* R( Q4 m8 o$ ^5 O8 \ ?# o) n& l* p- I
另外医生认为原来我不让他做肺CT,缺乏检测,现在肺部进展了发现晚了。我则认为现在的困境基本是因脑放后水肿而起,随之的大量CYP3A4诱导剂的使用,又影响到靶向药的疗效。后来又因激素引起真菌感染,停了一段时间抗癌治疗。这么折腾,我们现在能大体稳定已经算幸运了。+ {$ x ?" b( g! h
, A% u- b3 N0 V& h9 i
我并不觉得医生在推卸,我感觉他真的不认为曾经的卡马西平影响就那么大,同时也未意识到激素使用上的错误,以为小量激素没问题的,殊不知激素的使用正是要“足量短程”,而不是我们这么个“小量长期”!
( K# P7 f. ?8 v1 f
7 A. D( y/ K- g1 N/ B( J这也不奇怪,内科医生和皮肤科医生一看就知道的激素问题,我们这个放疗科的主任都看不出来,主任看到老公身体“壮壮的”样子,也说营养好啊!. G0 ]4 D( s$ c! _. r8 m
- ^/ d. D2 `" {! u W我和医生的分歧越来越大,这让我很失望。我感觉放疗科已经不适合处理我老公的病情了,我和老公都在考虑做完这次放疗看看有无可能换个医院。随着我越来越深入的参与,我也很明白我对任何医生的依从性都已越来越差,要找个反过来依从家属的医生不可能。我们现在的主治医生已经听了我很多了,要找到比他更好说话的基本不可能。要离开这个环境,我也是很矛盾。只是指望能有个各综合能力都平衡的,再商量看吧。. v* R3 |4 [( R9 l1 @, a; B
3 S9 s' k! \3 J9 M) E5 v' ^2 r下一步计划:这两天邦罗力,本周末力比泰,下周骨放。这几天在滴“榄香烯”。又滴榄香烯!事先也不跟我商量!
/ @7 Q0 e, N7 `4 I. {3 d! ?1 D9 V$ Z0 l9 L, _
我是不是太执着太一根筋了啊?!3 Q! T: W. ]5 [ ^
/ z" k( ~1 g2 T2 R
——————————————————
( x" X* n: P- b
3 |- d7 L0 q2 |. O中午写完这段还没发,老公就又出状况。老公睡醒自己从床上坐起,刚坐起就向一旁歪倒了。床两侧的档拦没拉起,老公几乎要掉下床去。平时他都是拉着栏杆起床的,这次不知为什么自己就坐起来。我吓坏了,以为老公又抽搐,冲上前抱住他,我力气小,又在侧面使不上劲,抱不起他。老公身体和腿都发抖,我抱着他大叫“老公!老公!”,老公镇静地回答,“没事。”但他的身体不能动。抖了一会儿,老公慢慢地有了点力气,能坐稳了,慢慢歪回来坐好,腿还抖了一会儿。8 P& U: n" i1 p! q6 i
/ e. b9 {* v6 f8 m这番混乱,我们俩都有点郁闷。我问老公刚才怎么倒啦?老公沮丧地回答,别问我,我不记得了,就记得我老婆大叫一声就冲过来。我感觉这次和以前的抽搐不一样,以前抽搐是短时间完全失去神志的,这次我明明感觉老公很清醒,但他说不记得了。:() B- f7 m0 W3 z" H: O$ [) I% I* D) K
' ` f' X4 a$ K/ D3 Y1 n+ w
后来我再想了想,其实连我也记不清细节了。当时太紧张,记不住也不奇怪,何况老公,不应以此判断是否和脑有关。 |