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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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41307 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
3 \2 N+ ?5 i2 S% X' H副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
5 \! |5 Z" ]. ^6 Y) I. E/ Y' w; F! d加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
8 w- V8 M% A& z- U. Z7 Z
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。7 o' C* `" l" x8 g6 J! k
* K$ j5 J( L3 [# ^8 M
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。' S) V! {8 M! v& R
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。% O" a9 A6 _. p$ J
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。+ d3 A3 k5 v/ o: e  ^" ^
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。6 {; ^% u9 c7 z. p/ [& {' {
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
1 p8 A. E+ \: C- k
% d! I7 B. X4 T6 w( I6 J8 |看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。+ f% K6 F, E+ c
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 2 w. t: U. M3 x9 F9 L# m& E, p
7 U4 ]; z" `1 q, t% [6 Y: |' s
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。# X1 H0 @# q' Z2 B, _" \% V
祝福.
, ~% X# ]* T3 |; }9 T2 X5 c# ?4 y楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 2 h# ]( X* j! f  U! B6 g
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
- D7 k5 u9 H' R! f) Q+ q) l1 h祝福.+ D" t/ F# q4 {) Z* z2 i1 p
楼主你是以什么来做判断换药的?
5 [: h& b2 r/ ?; v
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!) \' O; E6 }" |* }0 L; g/ `. C

# O7 B% y$ \' a8 c0 t其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 ( d3 K7 @* \4 e5 g' \$ P# z7 b0 y) D) a
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!1 n  J+ l% L5 C3 q( w
, Q2 X/ i0 s6 q0 Y3 D
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
( h5 ^* d- l% W; R$ F6 Z2 {4 s+ t
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
! K$ W5 \- H, u( s7 v6 K: [  n我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。' T, ~' |0 x3 j7 {
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
! S( q, H* V: a, g) C  w& T1 O所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 $ h  o- M6 i  G/ _
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

9 Q2 |% ?' H+ } 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

4 J- D1 f! Q" Y# H/ K# z做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
* C, _( {  h* w4 d4 {7 \9 |& G6 H' K# N
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!) b2 u* z0 ~* |9 f9 J) Q& G
+ x3 ^# Y/ J6 A' v$ b
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。# n1 l# i+ D7 j" Q
1 ~6 n( o- B, P8 _  ?' N

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