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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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7008 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
% k2 s" z+ s! s% X0 v8 @1 ?
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
/ Y$ C, F8 z* }% U谢谢您的提醒!
( s' z& ~8 s8 A' `4 x+ e我先找一下影像大佬看一下。
8 y! E  V4 R* G  `! W' ]
& j2 I3 C3 T4 |( S% o) z& c
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  : [; I. J- v5 o* l* X* n; }; J

5 V1 Y9 X5 y4 f
+ ?. K! w- Q+ L  2、、cea评估?    换药前后?
% {, r0 [- t% {! g. ~( _/ W+ B( R2 D& O
    影像对比,评估药效(延时)。6 w; S, d. I8 {* V  \3 G( ?

2 u! F% C' y9 o5 A, t. ?% h
' d- p& R: ^7 H8 F' |4 \# ]9 i% m7 V0 P  x
, ~0 ]3 B4 W7 d2 y( y+ u! N. Z
3、佐利替尼是正版?
# h5 Q9 s) Q" t9 w
9 V# E) X9 C; n- _* V  x8 F& X* Z5 j) A* N

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25' X: j( k3 c. n4 N5 X$ S+ P5 S
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
$ }/ X8 h9 `5 {* [; u9 E7 u) U
: J9 T: O7 B( U7 p结果怎么样? ...
1 h8 F# ~2 Z- s7 U' [) @$ u* @" G% z
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
1 G& T: e+ i# m+ j8 y1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

- j3 e. W% ~& E5 Y; [" n4 P1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。7 |* a8 H& ^4 I! [+ ?4 I! _
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
  e; n7 N9 w& g  k; z% B* E1 \4 |3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
* K$ F/ Y% A  d' Y) d) i3 g! R" c: r
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?+ [0 |: y& n) J4 h1 M
5 X# ?9 `+ n  N* N* c- i
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:190 X! v: [9 o# Q0 i6 ]+ ^
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单+ u. c0 N! G  M, L+ C2 u$ I7 F" {
/ `8 q3 w1 P* s( J+ {
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

/ s$ k' `5 ~6 T
/ ]6 J3 [" A/ |医生甲氨喋呤等鞘注?
2 N$ k- z1 K; j( ~' L9 C5 a! g1 \$ o& o
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24: b& U9 {1 I! f3 d; L0 D' T$ I$ T4 Z
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

" f' S- z: C6 a5 ^1 H1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56! x$ F4 M9 B- `  ^+ W
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

, L  s9 s6 \9 e5 p9 ?; a! @+ `0 a请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15! f% X6 J/ I$ U$ I  Z2 s, L8 Q
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

; \# j) j2 c1 R7 t  I( M在广州益药药房买的

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