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[治疗分享] 与爱同行的日子:记录父亲肺鳞癌(75岁)的抗癌历程(补记一年半病历,有空再更新)

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397925 95 无日不风波 发表于 2023-3-13 07:52:35 |
无日不风波  初中二年级 发表于 2023-3-31 22:43:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽宿州
3月31日记录:水肿明显消退   明天免疫+抗血管治疗1 [8 f" a$ }" D/ Z, i" u% [
       早上在医院量体重(与家中体重仪有出入,81.8KG,与前几天的83.8KG减了2公斤,两个脚踝也有消肿(近2天每天一支白蛋白)。明早开始替雷利珠单抗+贝伐珠单抗治疗。, _- H$ q6 H& i3 ?+ d6 z3 V& j
       替雷利珠单抗换K药,也属无奈之举,毕竟K药现在全球销售额超2百亿美元,号称免疫之王,但从我家用药经历看,一年多,共24次的K药,包括K药单免约17次,K药联合白紫6次,除了最初用K药的2、3次,左右肺病灶缩小外,其他一年多时间,主病灶基本都是稳定或缓慢增大(除了K药联白紫3周期PR,那估计也是白紫在起作用),K药算比较明显的耐药,加之也看到一些K药换替雷后获益的例子,所以在目前国内最热门的2款pd1免疫药之中,K药耐药换替雷也属日常。1 K( n& N: e9 R3 n) M$ h+ F. a
        按照常规,2周期后就能看到K药或替雷之后的成效了。
$ z7 E; E3 A. k+ B+ b! M9 c$ c        至于启用贝伐,当属意料之外。好处是三周期才用一次药,会省事很多,只是肺鳞癌用贝伐国内没有对应的适应症;而国外由于早先做贝伐的临床试验时,有几例有出血倾向的肺鳞癌患者因出血导致死亡,因而对肺鳞癌使用贝伐的临床极为谨慎,贝伐基本上属于用药禁忌症。贝伐用于肺鳞癌,是超NCCN或CSCO指南用药,而实际上用贝伐的效果也很好。

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chen2023  小学六年级 发表于 2023-4-1 07:23:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川

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无日不风波  初中二年级 发表于 2023-4-1 22:59:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
4月1日   开启新的治疗   去化疗方案略感轻松4 @" h3 }6 A" K3 W( f
      早上医生查房,说水肿消了很多,马上上药治疗:替雷利珠单抗200mg十贝伐珠单抗400mg。问医生先上免疫还是先抗血管,医生说区别不大。临时上网百度了下,还是先上免疫再抗血管比较好。问了护士,医生用药医嘱也是这个用药顺序。唯一与上网了解有不一样的就是,按规定第一次用贝伐珠单抗,不能少于90分钟,而小小一袋贝伐珠单抗(含4支100mg国产贝伐珠)输液,我爸只用了不到半小时,用完也没有什么不适。另外,就是关于贝伐珠单抗的剂量,网上介绍3周一次方案每公斤体重用15mg/10mg/7.5mg都有,2周方案还有用每公斤5mg的,以我爸近80公斤的体重,难道是用的2周一次的方案,等明天找主任问清楚。7 f: C4 o( t6 p  Q; I
       上午全部输液结束,没感觉什么不适,明天拟办出院。今天开始胃口也有明显好转,除了活动时还有一点胸闷症状。
- R' T" Z6 Y+ m5 O0 G         去化疗方案,老爸略感轻松。

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无日不风波  初中二年级 发表于 2023-4-2 22:19:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
4月2日记录:替雷+贝伐(第一次)出院,及贝伐的剂量、副作用问题
1 v+ U6 y# F; G3 |' M  o       早上办理出院,问了医生,贝伐(400mg)也为21天一周期的剂量,按老爸体重约80公斤计算,贝伐用量为5mg/公斤,与说明书所述有所差距,咨询医生5-7.5mg都可以的,这个剂量级别,中国人常用5mg,另外,本身肺鳞癌更倾向于低剂量。贝伐常见副作用为高血压、蛋白质。所以,近期每天早晚测血压,因水肿消退,血压由容易偏低转为正常,今早开始转为以前常见的偏高(140多/80左右),所以又将停药多日的洛活喜加回,另外,后面打算测下24小时尿蛋白定量(做起来也不准),看看有没有什么变化)。* Z' \. ?: {) B% c7 k% i/ J
         暂未看到替雷+贝伐的副作用,静观新方案的药效。4月5日用第二次地舒单抗(平日每日补朗迪碳酸钙D3片,早晚各1片,每片含:碳酸钙500mg,VD3,200个国际单位)。; W& ~) w( b6 B; F
         

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[LV.4]与爱新星
峻极峰  大学一年级 发表于 2023-4-2 22:42:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油加油加油加油加油加油

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无日不风波  初中二年级 发表于 2023-4-3 21:09:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
4月3日记录
7 Y! d9 A5 p  X) k$ D9 L; _7 Z; C# B      止痛药停药又加回   疼痛感重新缓解     
8 ^: X% n! }9 E2 R        出院第2天,早上在家量体78.5KG,水肿己基本消退(口服的呋塞米和内螺脂还未停,有空在问医生),胃口也渐恢复。早上有点轻微、少量的腹泻(今天全天只有这1次腹泻,估计是贝伐的副作用,如果治疗效果好,贝伐珠可长时间用,可能考虑把贝伐调整为每14天用1次,以进一步减轻副作用。
9 Z' y( w0 Z( U( R) K: h       因为骨水泥手术后渐渐停了奥斯康定和塞来昔布,老爸左锁骨近2天又有点疼了,用手压也不痛,但有时不凑巧动了下,就是钻心的痛。问了其他肺友家属,说骨转早期就是这样。于是从前天下午开始,把曲马多又停了,重新加回奥斯康定和塞来昔布,今天开始不怎么疼痛了,估计是加回止痛药2天,药物浓度升到平稳的区间了(事先也了解了一下止痛的用药规范)。明天准备为老爸去办个疼痛卡。2 ?6 W2 K: _2 d5 p/ n4 p2 t
      这段时间一直粘着爸爸,晚上陪爸爸边看电视边刷手机。虽然前段时间己看到阿替利单抗+卡博替尼,对免疫±化疗后耐药的三期临床为阴性(对照多西化赛),但内心对我们的替雷免疫+贝伐抗血管方案的疗效还是充满期待(虽然属于同类型药物联用,但不同药物之间疗效可能也有不同吧),希望新方案早点能起效,爸爸的状态能慢慢恢复如前。
7 ^- D6 F; v# N$ E: Y, C

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无日不风波  初中二年级 发表于 2023-4-4 22:33:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
4月4日记录:疼痛卡办理及一个小插曲
6 [+ l) }6 q# }  |! n9 N       每天都有很多感慨,想努力记录下与父亲相处的点点滴滴,但是一到晚间提笔记录,却常常大脑空白,我想,主要是近期自己也处于一个焦躁期,一方面希望方案早日起效,另一方面又时时担虑病情难以控制,及各种副作用。病人难,家属也不易呀。5 y' q+ b" R/ B6 U* S
       每天早晚2次血压、指尖脉氧,均正常,早上测空腹的体重,又降到77.5公斤,问医生,说原本每天3次的呋塞米和内螺脂,均减为1片。唯一让老爸状态恢复缓慢的,还是胸闷及乏力。准备明天去医院打护骨针地舒单抗时,顺便再问问医生如何调理。! D0 c2 ~7 f7 ]0 j! ]" ^
        吃奥斯康定后,左锁骨己基本不痛了,经医生提醒,去医院办理了疼痛卡(这样购买奥斯康定等止痛药会更方便些),也顺便去疼痛科咨询了一下,医生说我们按照止痛药三阶梯用药方法,用止痛药的方式是正确的,顺便说一句,我近期遇到的一些骨痛的癌友或家属,他们对疼痛药的使用,多数都是规范用药缺失,相关知识也缺乏,造成一些不必要的苦痛。普及止疼常识,其实与普及预防及治疗知识一样,都是极为必要,患者及家属也需要成为“学习型”的病患/家属,才有可能在诊治及费用开支等方面少走些弯路。
  a, s9 i0 C8 ]       办疼痛卡,手续也不少,需提供诊断证明、村居证明、病历及病理报告等,因急于办理,在夹证件的小夹子急速取资料时,空夹子的未瑞,不巧夹到了拇指,一阵钻心的疼痛。我在想,这一丁点的疼痛,我就如此敏感,而爸爸正经历的癌痛会有多么的难捱呀,有人说女人分娩只相当于七分,而最重的癌痛相当于十分。这多么可怕的痛,正在为很多人所经历,人生何其难呀,对于正在经历癌病的人。
& w4 ]) k" j+ X       每个人的人生只有一次,所以要倍加珍惜,也愈发理解父亲目前不在状态时的各种负面情绪。晚间,陪父亲一起看电视剧巜无间》(父亲的状态近日似有好转),也在心中默默记录着这些一起经历的时光,每一个一起看过的电视片段。8 `4 y- j  Y/ S/ I9 p# b( O/ L
        希望时光再慢一些走。后续的方案,ctI4、吉西化疗+抗血管的穿插,重启免疫(双抗)……也时时轮转在脑海之中。
5 a9 @9 F* ]! X9 f3 b          ( p: H3 X& z% s/ H- ]& J
        

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[LV.1]初来乍到
闯关3AN2  硕士三年级 发表于 2023-4-5 17:16:23 | 显示全部楼层 来自: 中国
1、好长的帖子,你写的很详细也很用心,学习了,受教了,谢谢你。个人体会,不一定对,供你参考。。。。。到第34次时,多发转移,确定是耐药了,但骨和肝都是免疫疗效最差的组织器官,有人说肝是免疫的禁区,所以我的意思是说,后面如果有合适的控制得住骨和肝的方案,可以过段时间联合免疫再挑战。。。。。。反过来说就是,免疫对你们其它部位可能还会有一点效,确实用的时间太长了,有可能是T细胞耗竭,现在继续用,没多大意义。

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[LV.1]初来乍到
闯关3AN2  硕士三年级 发表于 2023-4-5 17:16:37 | 显示全部楼层 来自: 中国
2、化疗对高龄的真心不友好,用的太猛会把身体体质伤到,ECOG评分降低了,后期其它再好的治疗也用不上了。但也像你医生说的,一辈子如果没用化疗是个遗憾。。。。。所以高龄化疗也可以算艺术了吧,二者要兼顾,选什么方案、分别减到多少剂量,全靠老医生的经验。

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[LV.1]初来乍到
闯关3AN2  硕士三年级 发表于 2023-4-5 17:17:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
3、抗血管生成对鳞癌的不友好,特别是贝伐单抗,尽量不用。 贝伐单抗到底是魔幻还是现实?已经有研究证实,75岁以上的高龄患者并不能从贝伐中获益,毒性倒是明确的,甚至不比化疗小。安罗替尼倒是可以短期的用用看。

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