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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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286099 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
0 G) T: c6 b; g- b
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19 . r" F% i# i3 x1 C9 s' V; N9 u
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...
6 ~& f# a1 [% O& j" W
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     
3 T2 x; S# _  f4 c
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15
  f9 M* m+ [4 R4 l6 o  S5 @EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
$ [% C: a! G* u0 }
有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
9 m- O. H( H& c6 I" S! Z  N! c( d切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56 6 K) c2 M9 l4 x0 y3 k8 d
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...

8 C% @& H: _9 P! I杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。
6 d1 J0 h; \' K$ u% j& \3 l9 n* p1 z4 z) _  W
另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑
3 f; U+ h, i+ V# |2 Q+ u9 w
7 A2 Q7 z+ O2 l, o% ~! c7 |谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。
' k9 q% R7 I6 ?. R4 n  F' g( j我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。
% _8 E' Y$ k/ }( F服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)# E& w0 u0 v  @0 s
egfr++7 q$ ~- `7 \3 [0 |# G
vegf+
/ n$ s8 \7 ?* [5 Q多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。2 ^& F% _1 i% a% W: m5 {
现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯
0 c( K  D4 E" ^% o  Z- p6 E* _2 y每天3次天士力的水飞蓟宾* \1 ?0 b( g( j, ?3 z
每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg0 k: D: X( D- a, A, ~
每天1mg西罗莫司片2 _" w' |7 `& W
每天1粒拉米夫定
! Q  }* ]6 t8 K" f8 H4 M10天一次乙肝免疫球蛋白
. @: S1 ^# C9 e! m; |$ K
" H3 F' j2 ]9 a/ [; M前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。4 _! O6 F' c- F6 E( d0 o6 ?! Q
- h% Z, k" _- L( ~4 i! _& K
说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。
4 `* j- R% O' k5 ^% j
6 Q& M+ ]% I+ E/ c: O) l
! c( Z" r8 C3 g2 x
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑 3 y1 G7 k! N1 x9 ~9 d

$ s6 D0 \* I, K另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,
0 E/ Q/ K; c' a, \2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)
* x" t; k4 n. z2 v9 p5月6日介入6 k, M$ [) X3 n! |& B7 H! ~: k3 h- ~% I! y1 z
6月6日介入$ {# B% t( N" z5 y
一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次
/ r6 e. N! V  c7 M9 C
2 L: b; o$ d! J  H9 j, I8 ~1 n- r整整6个月复发
$ E" R3 f0 p0 s' l; l- N  ?! A; H; I2011年1月29日介入(afp从90涨到150)1 K' X5 r2 Z+ T( A# O' @0 [" v
2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)
' y, i! {" S2 s: e2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)/ p0 }) {: R' ~2 k
2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)# _9 a, R% g  R3 y* [
接着,一周后500多,接着每周上升速度接近4002 t( F) F( A* o: {: u

8 h) l7 p& C# |服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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