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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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285979 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

( @# j8 E$ R2 w有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19 ' g7 N) ?3 w' l, @. D- ]
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...

6 o) E0 l( l; c" K; h. ?4 {EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     
2 A6 [1 W9 ~, x! S1 P
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15 4 V& M6 g5 ~& ?- d- ?3 t$ z& q
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
% _3 M) ]  S5 Q+ Y% D3 U
有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
8 ?8 A$ u3 w0 w' l切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56 + ^+ d) U: S7 _8 Q, Y" M
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...

: r* d# O' ^9 t& E! ?! A- d杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。
3 [) A, s2 f2 y0 Z6 E
0 U7 A& _9 @2 Z, ~1 {# z9 m) W& N. }另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑 6 L* ~( G; Z0 B

: v$ {9 t, t% _; Y! G+ p0 u; b  q# y谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。
! B$ L1 c! l! X( u) o我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。; J: H5 Z8 d) P% }9 L) v
服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)2 j" o, U/ c! n8 ]# H
egfr++
) L9 J/ k3 M; u) B0 p3 X9 z9 Zvegf+& |; W5 e  s& _
多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
. S. n& Y" f8 [9 X& X; _% T7 X现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯1 p9 Y" X  @. o: t; L! c
每天3次天士力的水飞蓟宾" ]; @( a6 n6 E# o5 p
每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
+ T. S; {* \. Y2 h- C* @  _! U每天1mg西罗莫司片0 D& P% T6 d/ G0 M4 e6 V2 Z7 D, L
每天1粒拉米夫定
8 D# M& ^! W! a' ?10天一次乙肝免疫球蛋白+ _8 |  Y! a7 l+ y, `1 w
( l. y* T# W" [4 p& K- P
前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。
* \: G. p4 L3 M9 P5 C( \& u
! U$ M- S+ m* t- G说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。! |; C0 y' d5 u" a1 F; t

6 T9 x  x! M  I# a. Z
& V$ {) H) Z2 m: M0 O( |5 z
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑 ! v$ y& x, A# n

' a9 ~6 r0 e: {4 u) }* I另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,/ d: `- y% z$ B9 H
2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)1 j3 g, e4 c% D: V
5月6日介入& D$ P) r1 _) F' |4 y3 }5 q& |) d% N
6月6日介入3 |& J  T- J$ z2 x+ ~6 ]2 d5 X
一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次5 W" J- P: f' }$ S5 t- C' v
. @  [( a  A: @& h& {9 S
整整6个月复发7 {  T* o; e1 S3 b* d" P
2011年1月29日介入(afp从90涨到150)( ]) f$ k; d) r9 U
2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)
3 [" P& `/ |/ c3 K! t3 A2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)
) G& n6 r: e3 s# }; {2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)
8 J, R. X0 n' p接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
' U3 p( D/ @9 c' w/ [8 b
& y' l; D, O" b7 O服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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