我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

' B: I, n% ^) K5 U6 @& L, T                               
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7 _4 j% g/ t; E% s他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

2 x- V! J+ @( W. v1 w0 V0 PAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
% q: z) I) d$ i我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
9 {8 ~2 n% h" _! f4 N3 s祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

# C# H: k+ S$ \9 F- x4 b( ~  v1 k有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

. w# B  z; @0 q6 ~7 V" _2 Q                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

; p( v" ^/ D1 W5 m: I1 L' A好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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8 B# B% k( p* G, j有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

7 E9 q$ s3 A$ }
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
; ?: ?% J$ i* X/ p2 ]9 x" a- c6 x+ }他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

0 z6 x9 _- S: G) Z                               
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# `& i: _: S0 K从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

0 k3 ?+ o4 x0 i6 m6 W' Q" ~                               
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  q) g: T  G8 ^* m# g( H# @从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

  x% M- _( u. m: |& ?- G- ^# F4 V, v几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

$ ~( a- X( N( o* x! h: `5 }+ H你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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0 q# R3 n/ u% `0 h几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

8 {% X! m. q3 J$ b3 M; b0 h当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

+ J. w+ \% I0 c' g% T和5天前对比，
2 @( |& G! a! O" p" f3 T8 R白蛋白升高到34
. `' k7 l6 k8 i  V9 I1 g( D9 M) C淋巴细胞百分比升高到22
0 P. C1 j  t  t) a, L: p6 E转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
* E1 ?7 q) z" H0 b: x9 R; u" d
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
! j/ C( ]6 F  P- R好像高的有些离谱
: [, P8 p, G4 P3 g. O/ f: N
但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
* j1 i, I8 K* ^7 g( s
+ c) ]2 [9 T, n9 f  ]至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？