我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

3 I1 x0 A/ Q  [5 NAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
' G' R: n# z# g6 I除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
* z5 h2 X* c; g& }1 E1 P2 i精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
5 @( F' v  _4 _9 `/ C) e" _另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

" B6 y; m! C! E' |) i                               
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" W# a& k2 e& r0 R! PAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
1 P0 K  J% e* Y  M  V. t6 `除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

$ ~* {* Q( M9 p1 X5 E! v+ f- F有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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9 C  V" V* L1 l& L  ?有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

, W/ {* V9 h8 x/ M                               
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7 ]5 b. Z# ~  a4 Q# ~7 o有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

4 b% i5 l' b0 B9 [$ Z; K疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

: x+ Z0 E" Y/ J  a* E" {) c- O从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
4 x0 e! e- G: s5 d4 `" d% S9 d看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

8 `2 q+ G1 G1 B, Y$ ]* o                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

1 q! O# m, z+ T+ h6 e看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

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2 \5 J5 {  O7 n  a! E, p- K1 ]+ D( M从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

$ S! F2 _6 h' O" g几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
* Z/ a, X: [0 I+ d; w& p$ u' S
$ q7 R6 q7 M8 S5 u你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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7 J3 o' {( G/ ]6 a) {# y几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
) H9 N2 j, d/ v
( z. L! }. Z, v* n3 q当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
% z) a6 }" _' J9 b+ U9 Z* Z
& a- C  a8 s  s) v/ w和5天前对比，
/ }2 P9 ^8 j% B+ {+ F2 G' R4 g2 Q白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
' U5 G5 u' C4 B% N
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
( c6 a7 |' T+ m/ k( l; B% l乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱
( U3 _$ h4 E0 q" B) S) a
% Z% A& R- W! a+ [; [( W但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

  `/ D8 o9 ^9 E; h, |至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？