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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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271109 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 & j4 V; I4 D3 O. `
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效  @4 G8 r9 ^: w3 M% ?

6 f8 |/ c2 f& Y那么你们当时是在 ...
' A3 i$ q; o5 R5 P
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
$ F: j$ b- g* Y! j" y0 n0 }但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
: }3 l# x: \0 b$ G今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
4 s2 N* ?; G5 T5 B估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
8 a0 D+ [! H2 C4 l8 \- H" ]' Z+ v. y+ i
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
, s: }7 |. a6 m$ u今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
* z( \  `5 P. m# k; I# ~
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29 ' U* u$ e2 a0 F4 w$ J; Q
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
* R6 B) k' |9 B8 P( w
不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。9 b! c" P3 b; `
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
- v. K- x. k( C% M. Z% b6 Q. t9 \- W' \" L1 ~- I! [
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的8 {! ^2 j% y$ G2 V8 k
+ j3 A( a+ ]2 S
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合4 V( t% K/ @7 y, B

3 C( a  s3 a9 B# }, S! K2 Z+ N8 B现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
* v( |7 h' ~  `* z
$ X# k* c5 `, a+ w. B# X9 A/ l3 j6 u2 W! C3 d: \
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。9 s0 t" E& l7 c$ @& V; J, q, e
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
+ ]# f# L1 h" j$ J' ~$ ~祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗: ]: c9 ]. ?: S6 Y

& g9 ]$ X( X3 ]
2 t& p1 b5 K) r' ?, C$ n- ]; a; p生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
1 f6 @8 T, G% g% j' R( ?7 e  g/ P
& v- G# W' E0 z原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入& H/ y3 }3 d* P  y; k
4 W$ p7 X% @& {+ X2 `$ g  B% F
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯, a# @; I# ^1 z  H% [
) }& j% c8 o0 {4 A5 {
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动, l. y/ J. a1 W4 {7 z, X
6 u: p, L* `  [! U4 `
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药2 F" [5 O) N$ Z) ^3 D& o2 }
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 , P; @  e0 ?. r0 R; J% r

5 g1 \! Q" ~' |+ X2 O现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 " `; v$ j5 S" H3 s5 ]0 v

) J& `  l8 G/ M& g5 |3 K$ t/ b憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了* r9 @; U0 c/ P7 H" X

. Q  h- n, f* A7 D谷丙转氨酶  46     出院时40左右( R1 N0 [3 B  ?6 Y5 S
谷草转氨酶  83     出院时40左右
& J9 g0 |8 r# C6 F" J$ h5 i4 Y6 W7 f! e+ r5 P  f$ C9 E- a
总胆红素    155.9  出院时110左右
% U' [) w$ C1 a- b9 c$ |) j& f直胆红素    122.3  出院时100左右8 y9 F9 w! {1 [

- @- I2 f; ]0 q* H1 _总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高3 \, \, {0 S: b
5 k+ K- U' e  {; H: b9 v+ u# G
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多) p( G9 q; p7 v

0 x# |! I+ ~! v+ X* R; i% nafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多/ [$ E( y9 E- }0 Y1 a4 S+ W, O
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
/ N/ r9 W9 e8 j% N- [' ]# m
3 I1 r$ e' F- d晚上37.5度
6 n8 x, R8 T& j! W( c0 d9 |4 B. v* h6 d: [( o# H" a" q4 Z! ?$ a
请问豆叔. f3 \1 W1 X5 n& y6 I8 H8 M, F
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?6 q* \% {' n) _# O7 l. C: E4 U, S
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常( g) t6 Z$ e+ g5 k# y8 q( B. a( M, b
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
" F0 U7 h: J$ O* s3 t; L4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急  y8 r. ?# k7 H9 W) p6 r

# y- V# E9 b2 s0 b, t  H
; }) q6 ]5 }0 ]) ~5 k我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
: k/ M* o" f, p$ M) O2 C$ t3 f. q
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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