我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47

1 F; T1 l0 u, K                               
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基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效

/ R4 w  G* W! s% d) K% o6 L' b那么你们当时是在 ...

3 _8 n9 Q! j! ]) I3 f  ?当时考虑过很多，比如说阿西，但是阿西和索坦多吉美差不多，而且看到免疫组化egfr高表达，所以上了特罗凯，没想到afp从1200降到了90
" z' H) A% _1 z* }; Z+ w但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效

今天查了肝功和胆红素，降得不错，手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右，总胆直胆都在300左右
今天两个转氨酶是几十，两个胆红素是150左右，就是对着屏幕一扫而过，具体的没有看到，血常规正常，
: [; g/ R; `# a  _估计不久的将来，终于可以吃靶向药了。。。

今天是手术后的第三天，做的支架+引流， 是淋巴结压迫胆管导致的

以马内利 发表于 2012-2-18 16:38

                               
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今天是手术后的第三天，做的支架+引流， 是淋巴结压迫胆管导致的

. F' ?. P0 c/ H0 s4 p又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29

' U" B: z$ Z# F% Q6 S3 }                               
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又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

4 r  c; r1 u1 f不算是手术，就是排黄 引流，微创的

昨天验血的结果是，转氨酶正常了，白蛋白低一些，现在在输入人血白蛋白。
3 r* r+ k# \# a* R, t! n: w! g0 v总胆和直胆在100左右，引流管决定不要拔掉了，等下个月再来看看情况，因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处，所以拔掉风险比较高
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另外，终于有医生肯仔细看了片子，一个半月之前，父亲的淋巴结就压迫到了胰腺，腰肌，还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米，而且还是一个月之前的

刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗，结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月，哈，真是巧合

现在父亲生活质量基本全无，疼痛的无法入睡，开始吃着10毫克的奥施康定还凑合，现在吃30了，比以前好一点，但是药量大了头晕的厉害


" R  z; x$ T6 l- x; x1 m6 B: n3 k局部治疗的问题现在还在打听医院，今天去了宣武疼痛科，明天去北医三院和人民医院

总归用药之后，现在各个方面都恢复了一些，还是不错的。
疼痛是最折磨人的，需要认真对待吧。
; |4 e+ |) K' P0 D祝福

上来更新一下近况，回家了。引流管没有拔掉，胆红素临走时候查是100左右，转氨酶正常，没有做局部治疗


9 `# t# S4 b5 g- f$ M6 d" X% X生活质量依旧极其的差劲，行动不便，吃止疼药之后肚子疼好一些，胃疼和头疼头晕依旧，唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
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原本打算做局部治疗，咨询了北京很多医院，无水酒精被排除掉了，只有2条路，放疗和粒子植入
) ~0 u9 ?3 \1 ?4 U. J
  ~- Q7 w/ R: C8 I; W  W4 c但是由于父亲行动不便，身体虚弱，所以没有去做，准备回家等胆红素降一些，用阿瓦加特罗凯

# I% s# l$ k  X( ~买了瓶子姐的阿瓦斯丁，并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站，开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路，真的很感动

! u; R: v% ^, u, \! [8 T1 O打算在用完阿瓦斯丁之后，联合用药
5 C  b6 q3 j8 o2 q7 ^: d阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca，这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个，得好好考虑一下

( U- u, O0 n+ a+ e& w现在每当看到出租车，就让我想领多吉美赠药的那天，父亲拖着虚弱的身体，腰弯着像个虾米，挂着引流袋，拦了很多车，都不愿意拉，然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助，真的是热泪盈眶

憨豆叔，我父亲今天早上检查的结果出来了

谷丙转氨酶  46     出院时40左右
* G) h* d  {# N' i  }* _  q+ t谷草转氨酶  83     出院时40左右

+ A* C' F8 h3 {/ ^$ U: d总胆红素    155.9  出院时110左右
直胆红素    122.3  出院时100左右
9 M0 g( D5 W/ |6 D
总胆汁酸   28.7      （0-25） 偏高
; L5 p9 h- a- j4 J
超敏 c反应蛋白  32  （0-6） 高很多
0 {6 T. y5 P/ X8 x* I" R
; N: F% _: d8 R: M/ z5 J3 E7 E  L! Eafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
我父亲虽然指标高了，但是意外的是生活质量比前几天好了
( }/ c3 H; N* c4 y
" y) P% m# b! A0 y晚上37.5度

$ C3 u- V: @) R$ b# b2 u4 Q请问豆叔
% c1 p6 U4 U9 }: \1：是不是存在炎症了？需要住院打舒普深吧？
2：我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4，正常应该是（20-40）上次是27左右，免疫抑制剂也没有加量，怎么免疫力如此的低？白细胞那些都正常
/ F3 i$ l2 V; e. d+ h3：这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧？
' ~0 Y" [4 s5 d4：afp上升居然如此的快，20天上升2万，并且还是不能吃靶向药，有点急

6 c+ x* P! d/ k$ ]0 `
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了？导致引流管可能效果都不好了？医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫，没有别的原因
  Y' o" ]# H$ d. L( ^" r" Z" Q

他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了20天