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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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521535 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
# u! e( s- F/ A" ~5 j
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
5 O+ S9 c2 z& c. T
2 P+ u! A* J  O1 F1 H$ w, E, ^是的,大姐。
8 Y9 g( \$ u* Z昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
& }' E1 P1 B1 s0 K5 A& Z8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
- Y. ?5 O7 v5 l  D0 B2 X) p4 d% z9 a, D
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。8 u  p& v) N& ?- ?
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。& X0 N' M: @! p* [: ~+ h1 }7 D; {
( ~1 i5 j& v" Q" c
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
9 P3 j2 {4 Z/ h( V' m( _
, J+ O2 z& K+ B7 V& W现在的问题是:6 `. @0 `; H/ R9 _; ?
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)2 m/ h. L+ y  B( n5 s$ V
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
3 m" ^: ^  i! B3 @* m9 C+ t1 w3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况1 Q6 X9 x; n2 c5 h: h
12-28           620                                                索坦3周. _, K( z$ W* R8 w- Q) L5 y# K
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药), ^9 i( d6 o- y
2--12            216.3           +26%                        阿西20天9 Q" i5 V7 {& j& c5 g
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)9 p1 ~  W5 }) a8 w9 o
3-26             355              -3%                           索坦3周
4 ~$ G( V' o$ N) p0 p4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)7 k7 S& |/ c+ r/ k2 F% R
4-24              273.3          -32%                         索坦21天8 E  l- S% b$ @
5-13              343             +26%                        西地7天
5 @: T5 _( z6 S- }0 Z7 }6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
5 E8 p. K( W! P$ e
; d# p: {9 _7 T" V* E$ H6月2日还检查了:
1 e& e8 n" c8 ]" v$ t: |名称                                      结果                                     参考值5 i8 o/ u/ d. A0 k+ T% e
生长激素                              1.90                                      <7.5& _$ c2 {/ |) N1 Z" D5 Q& l
铁蛋白                                  31.16                                    <322
+ X+ f& v5 Z# @0 l  [+ [" f癌胚抗原                               2.84                                      <5, m  B* Q9 |6 Y" F, O# j- M
CA125                                   15.94                                    <35' a) {) k& W" A
CA19-9                                  18.71                                    <35
7 }9 e% F5 u) T* V/ J总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5: u* B- D  D6 T1 D9 ]# o+ p4 `
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1: a+ T" g6 r# k$ w! E1 f) [0 O7 L
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13* s' E: |. }; B/ b3 ]
CA24-2                                  3.19                                       <20
/ m( B. x( K  R* R" EAFP                                        206.97                                   <20
+ Q. h3 K4 A5 G. H- R; z
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
* }, g! m" @1 P. z* {9 Y我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
5 T4 L. D% t! ~/ n8 m4 ~  m3 {+ }+ W; a1 k情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?8 f+ \) ?: \3 W, }
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

# q) Z3 K0 G; ]5 w4 r! _9 ~5月21日做的骨穿:5 ?# p5 ~$ i9 j( J/ ^, _6 x
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
1 P" Q+ P5 I9 c. G2 L8 F有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
/ V& V1 [9 Z, c3 w6 t粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
" e+ U, t( `5 Q2 T: }红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
4 a+ b( n' b( q, F  c8 A7 I成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
9 c. O1 g+ h0 N4 N( ^) N- J全片巨核细胞及散在血小板较易见。
6 D/ ]; A# u- {! K  B3 d' G铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
6 D% Y+ F- x) R' @# y; T
! o$ ~( h, L0 _, H( C
$ Q# V$ h. A0 M  }0 I意见:
0 o# {! M. k, y1 n( j骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。- ~: R! ^* |2 ^

2 j1 t6 {- }/ z( w# ~所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。3 i1 c7 E( n- z! O
建议:1 M# V+ d, p/ X" i7 p  C; w7 C
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
! f  I! o+ p+ L3 ?2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。* Q, X$ k& ^& x' c
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 0 `. G6 \2 ]$ P( R5 l
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
/ m' \' n% m/ {; n" |, m3 N4 W建议:$ E- f) y4 @6 n1 i' m1 i0 M+ y
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
$ d3 o7 ]( p/ b$ }3 W$ l! b% X
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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