老公31岁肺腺癌四期

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本帖最后由老马于 2013-11-3 12:57 编辑

老公(无吸烟史）于2012-09-01在慈宁体检时，胸透发现右上肺阴影，于当日前往中日友好医院行胸部CT检查示右肺上叶前段高密度影伴周围多发结节影。09-11纤支镜病理学结果考虑腺癌可能性大，建议手术治疗。09-14日转院至北京协和医院行PET-CT检查，示右肺代谢异常增高灶，考虑为恶性病变，伴肺内转移，淋巴结转移，肝转移，骨转移，MRI显示多发脑转移。09-20于北京协和医院行CT引导下右肺占位穿刺活检，病理结果为肺中分化腺癌。09-25于益善公司检测EGFR基因突变及化疗药物敏感度，示19外显子缺失突变。后转往医科院肿瘤医院治疗。
2012-09-28至2013-01-18日在医科院肿瘤医院靶向药物(阿法替尼)治疗(治疗期间效果很好,皮疹严重)，耐药后病情进展，1月底住院化疗，方案为紫杉醇+顺铂。4个疗程后，由于脑部进展过快，行全脑放疗。4月25日第一次全脑放疗，4月26日昏迷住进医科院肿瘤医院ICU病房，4月28日后逐渐醒来，至5月29日出院。住院期间完成全脑放疗，但CT显示肺部进展。这次昏迷对身体损伤很大,之后说话也不利索,反应比较慢,记忆力也不好.出院后化疗大夫给出新方案为培美曲塞+奈达铂+恩度，6月7日8日做了一次化疗,回家继续输了一次恩度后,疼痛加咳血住进中日急诊,后抽出血性胸水4千多ml,但是没有抽赶紧,大夫说已经分隔了不好再抽.但身体极其虚弱,几乎走不了路.
抽胸水过程中高烧到39度多,输消炎药输了一个星期,也没有彻底退烧,后来就吃奈普生控制.考虑到身体已经不能承受化疗,6月27日开始吃正版易瑞沙第一粒,到今天已经第21粒了,可是并没有出现像以前吃阿法替尼那样的皮疹口炎甲沟炎什么的,反而胃口非常不好,每天吃的很少,很容易恶心,偶尔会呕吐.咳嗽依然很多,睡觉必须向右侧卧,不然就要咳嗽.所以我很怀疑是不是易瑞沙对他无效呢?如果无效还能有哪些尝试呢? 现在已经完全不考虑化疗了,他去医院都必须推轮椅了.请前辈们帮忙指点一下.我看了很多帖子但是依然很糊涂.看大家做的免疫组化,不知道是不是抽血就可以做?我们当初只是做了基因突变的检测,大夫没让做别的.
希望得到前辈们的指导,想让老公减少痛苦更好的活得更长,孩子才两岁我们都很需要他.

吃正版易30天+印版易3天，胸水增多，NSE: 16->28; CYFRA21-1: 1.78->12.90; SCC: 0.1->0.7; TPA: 1->3.6;
AFP: 0.68->2.66; CEA: 3.37->3.18; CA125: 56.61->39.56; CA-199: 33.58->55.89; CA-153: 30.34->51.84;
CEA和CA125有少量降低，但其他都增加，而且胸水又非常多，判断是易无效，住院抽胸水3000ml左右。

7月30日开始吃正版特罗凯，8月15日抽血检查，CEA：3.18->4.25; AFP 2.66->2.86; CA125: 39.56-> 91.08; CA-199: 55.89->151.20; CA-153: 51.84 -> 92.35;
各项指标都上涨，判断特也无效。
不过这期间，他虽然还是咳嗽而且没有胃口吃饭，但是有时能平躺睡觉了，就是坐起来会觉得背疼，真是不好判断很纠结到底继续吃特还是换药。
生化不正常项：乳酸脫氢酶 676 （正常100-250）；a-羟丁酸脱氢酶 469 （76-218）；甘油三酯： 2.14（<1.70）；肌酸激酶同工酶MB 43（<25）；血清脂蛋白(a) 416.60 （<300）；单胺氧化酶 15.40 (<12)；前白蛋白192.30 (200-400)；脂肪酶 170 （0-160）；高敏C反应蛋白 30.21 （0-3）；血清唾液酸 108（44-75）；

8月16日停特，早上7点空腹150mg4002一颗。我第一次装药好像有点误差，不知道差个一两mg的有没有影响。祈祷能有效吧
8月17日上午7点服下150mg，8点多咳嗽恶心呕吐，不知道药有没有吐出来。早上只吃了一片面包。中午说话不利索表达不出自己的意思，右手有一点不受控制，这是不是脑部肿瘤又严重了啊，是不是说明4002对他没用？中午就吃了4口稀饭，唉，怎么办，难道就这样眼睁睁看着他一点一点的衰竭吗？想哭一场都找不到地方。

8月21日，今天是吃4002第6天了，目前症状没有任何好转，咳嗽很严重痰是粉色的，胃口越来越差，昨晚冲了一包速愈素，后来都呕吐掉了。早上咳嗽又吐了一次。很纠结是继续吃到半个月的时候查一下肿瘤指标物，还是现在就换药呢？家里还有阿西和299804，也不知道先试哪一个好，前辈们来指导一下吧。

8月22日症状加重于是停4002上299804，本希望这个可以有效，虽然没有好转但仍然坚持吃，直到9月1日，上午发现老公右胸突起侧面也突起，转移瘤长的很大一片了很硬，说话也说不清楚，更加不能吃东西。马上装药，下午开始上阿西。

联系医院说没床位，只好到家附近的医院约了住院，想输点营养液。阿西如果也没有效的话我都担心没有机会再尝试别的药了。昨天一天哭了好多次，虽然知道这一天早晚会来，但是当我知道它在接近的时候还是很痛苦。他还这么年轻，每次想到以前我们在一起的日子，都让我心疼.多希望能有一种药能逆转现状.

dd163 · 发表于 2013-7-17 11:17:09

吃易之前有没有做过肿瘤标志物检查，一般是以CEA为参照物，现在吃易这么长时间，本人（胸闷、咳嗽之类的）感觉有没有好转？
定期检查肿瘤标志物，前两次多检查几项，看看哪个变化大，以后就检查哪几项为参考。
现在肺癌的药有很多，别灰心，给自己信心。
也有很多人吃药超过5年的。

如果经济允许，你家就吃正版。后面也要用很多钱，特别是一种药耐药后，其他的药再无效，就要化疗。化疗很费钱。

如果条件一般及以下，最好还是非正版，经济实惠，效果也不差。

wdc2482 · 发表于 2013-7-17 11:37:11

有脑转试试特罗凯好些，吃药之前应该拍ct或者查cea，一般用药一个月再复查，对比后才能知道疗效。疗效不能靠猜测啊。31岁实在是太残忍了

2387821861 · 发表于 2013-7-17 12:38:15

阿法替尼真是有效时间短啊你家应该会有效的放心

glp_ah · 发表于 2013-7-17 18:13:53

dd163 发表于 2013-7-17 11:17

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吃易之前有没有做过肿瘤标志物检查，一般是以CEA为参照物，现在吃易这么长时间，本人（胸闷、咳嗽之类的）感 ...

有检查的，不过他CEA很不敏感，今天找了大夫，下周住院抽血查肿瘤标志物和CT。
易瑞沙现在吃的是正版的，家里之前买了仿版的但是后来还是没有吃。他的同学们凑了些钱足够吃到赠药了所以就吃的正版。
另外化疗是不会再化了，之前化疗过几次了，太伤身体了
就是不知道易瑞沙如果没效果，后面还能吃什么呢。看版上的药很多，但是我们没有做过免疫组化检查不知道能吃什么，还是都试一遍比较好呢？